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Pardonne moi Barbara… suites

Ce billet pour faire suite au premier...

J'ai reçu beaucoup, beaucoup de témoignages, commentaires et soutiens depuis la publication de mon billet intitulé "Pardonne moi Barbara". Ce sujet, la fin de vie, a été au centre des médias, lançant un débat sur les conditions de la mort dans une société comme la notre où tout est fait, conçu et pensé pour que l'on reste en vie aussi longtemps que possible. Mon témoignage a eu un fort retentissement peut-être au fond parce qu'il résonnait avec tant et tant de situations personnelles.

Et d'ailleurs les courriers reçus, les interpellations dans la rue, les mails, les commentaires, les partages, les "retwitts" témoignent souvent de situations douloureuses, beaucoup d'ailleurs évoquent d'autres suicides. "Il ou elle s'est jetée sous un train quand on a su", "il ou elle est allée en pleine nuit se noyer"… Combien de décès passés dans les statistiques sous l'appellation "suicides" sont en fait des gestes de personnes qui se savent malades et condamnés? Au vu de vos témoignages, j'ai le sentiment qu'ils sont nombreux renforçant cette idée selon laquelle cela existe, que le plus souvent cela se fait à l'insu de la famille et des proches et que cette "clandestinité" au fond empêche les malades comme les proches de se dire simplement "au revoir".

Bien sûr, des critiques m'ont été adressées. Moins nombreuses que ce à quoi je m'attendais mais quand même quelques unes. Je voudrais ici leur faire une sorte de réponse parce qu'au fond elles sont surprenantes ces critiques.

Pourquoi avoir rendu public ce témoignage: voyeurisme ou soucis de faire avancer le débat? 

Je l'ai dit à de nombreuses reprises dans les médias. Si j'ai rendu publique mon expérience c'est avant tout parce que je sentais combien elle n'était pas isolée. J'espérais ainsi libérer la parole de tous ceux et celles d'entre vous qui ont connu des situations similaires ou qui auraient aimé pouvoir bénéficier pour l'un de leur proche du suicide assisté tant la fin de vie a parfois été longue, cruelle et indigne. Le but de ma sortie était donc de dire ceci : regardez ce qu'il se passe réellement dans les foyers, regardons en face la fin de la vie quand on est atteint d'une longue maladie. Analysons combien nous sommes nombreux à avoir souffert de cette hypocrisie qui consiste à dire que dans notre société, avec les lois actuelles, on meurt dignement, tranquillement et sans souffrance. Regardez combien une loi est indispensable pour faire bénéficier celles et ceux qui le souhaitent (et bien entendu uniquement celles ceux qui le souhaitent) d'une fin volontaire, digne et sereine.

Sur ce plan, je dois dire que j'ai moi-même été très impressionnée du nombre de témoignages et de récits, de paroles et d'expériences qui m'ont été envoyées. J'ai même été impressionnée par le nombre de sollicitations médias que j'ai reçues. Ceux-ci témoignent à n'en pas douter d'un malaise dans la société à ce sujet, qui ne date pas d'aujourd'hui mais qui a du mal à être pris à sa juste mesure. Souvenons-nous du cas Humbert d'il y a quelques années.

Les expériences les plus dures à lire, bien sûr, sont celles émanant de personnes atteintes de cancers en phase terminale. Elles m'ont écrit parfois la main tremblante et l'écriture fébrile: elles réclament une loi, souhaitent que le débat continue. J'ai lu de la peur, beaucoup de souffrances et souvent de l'isolement moral, la perte de confiance dans le corps médical dans ces témoignages. Qu'ils/elles soient ici assurées que je poursuivrai, que nous poursuivrons ce combat pour obtenir une loi. Car s'il y a une chose qui a changé en moi après cet épisode personnel et médiatique c'est bien l'énergie que cela m'a donné pour continuer. Et avant de poursuivre plus avant, permettez juste de dire merci à ces personnes qui ont pris de leur temps et du reste de leur énergie pour m'écrire. Ces témoignages sont précieux car je sais la sincérité avec laquelle ils ont été écrits et la douleur qu'ils révèlent.

Les critiques maintenant:

Je m'attendais à beaucoup de critiques des milieux religieux et croyants, j'en ai eu très peu (moins de 10 sur les centaines de témoignages). Au contraire j'ai même eu des manifestations de soutien de personnes croyantes, catholiques notamment, sensibles à cette question essentielle de la fin de la vie.

Les critiques les plus nombreuses sont finalement venues des médecins. Je souhaiterais m'attarder un peu sur celles-ci. Mais avant,  je souhaiterais évoquer les retours de médecins qui me disent pratiquer l'euthanasie en secret, soutenir mon combat, témoignent des souffrances non gérées des malades en fin de vie. Mais le plus souvent les témoignages du corps médical vont dans un autre sens. On a évoqué (sur ce blog en particulier) "l'insulte au corps médical", expression qui revient souvent, que représentait mon témoignage. Quelques fois les critiques ont été virulentes mais assez rarement au fond, le plus souvent elles prenaient un tour différent.

Dans la majorité des cas en effet, les médecins se sont adressés à moi sur le ton qu'ils emploient pour une patiente. C'est un ton chaleureux et rassurant, presque paternaliste. Un ton qui dit ce que sont les choses et qui ne souffre finalement que peu de contradiction. Les discours ont toujours été les mêmes : les soins palliatifs prennent en compte la fin de vie, la loi Leonetti permet de traiter les souffrances, il est vraiment dommage que votre maman n'ait pas souhaité en bénéficier etc. etc. Jusqu'au cas le plus flagrant sur le plateau de Canal Plus où le Dr Debré m'indique, avant d'entrer sur le plateau, l'ensemble des examens à faire pour limiter mes propres risques de cancer.

Je voudrais dire ici avec force et détermination que mon témoignage ne remet nullement en cause le travail et la qualité du travail des médecins. La plupart tente de faire le mieux possible et je ne doute pas de la qualité de leur travail ni de leur conscience professionnelle.

Mais, au risque de choquer, j'affirme aussi avec force que  je m'adresse au corps médical et aux médecins non pas en tant que patiente ou future patiente mais en tant que citoyenne et uniquement à ce titre. Le dialogue que nous devons avoir est entre citoyens. Il ne peut pas être entre d'un côté les "sachants raisonnables" et les autres "victimes blessées". Oui j'ai été touchée par mon expérience et marquée par elle. Mais si j'ai pris la plume et les micros c'est en tant que citoyenne et élue. Et c'est à ce titre, d'égal à égal avec le corps médical que je parle.

Le droit à mourir dans la dignité est précisément une question de droit, pas une question de qualité ou non des soins. La position que je défends (et qui semble assez largement partagée) est que les personnes ont le droit de choisir leur mort quand il est certain qu'elle arrive. La manière normale (la norme donc) doit rester de laisser la maladie gagner du terrain et au final l'emporter. Mais si des personnes souhaitent une autre fin alors on doit leur laisser la possibilité d'y recourir.

Ce n'est que cela, rien de plus, rien de moins.

Et quand bien même la loi Leonetti résoudrait toutes les dernières souffrances (ce que je ne crois pas un instant au vu des très nombreuses expériences contraires relatées) que cela ne changerait au fond rien au droit à choisir les conditions de son départ quand la personne sait que de toute façon elle est condamnée.

Mais puisque l'on veut m'entrainer sur ce terrain allons-y :

Si l'on veut regarder de près ce qu'est la loi Leonetti, regardons la. La loi Leonetti permet la prise de médicaments sédatifs puissants, elle permet la mise sous coma artificiel, elle permet enfin de débrancher les patients. Au final elle consiste ni plus ni moins à laisser les personnes, dans le coma ou non, mourir de faim et de soif. Et je ne vois pas même après toutes les savantes explications que j'ai reçues, en quoi cela est mieux que de choisir les conditions et la date de son départ. Je ne vois pas en quoi cela est digne, je ne comprends pas non plus où est l'éthique là dedans.

Encore une fois il faut améliorer les conditions de la fin de vie en développant les structures de soins palliatifs. Mais cela ne suffit pas. Et pour que tous ceux et celles qui se sont battus pour rester en vie le plus longtemps possible mais qui souhaitent en finir avant que la maladie n'ait l'ultime mot, je le dis, le redis au nom de tous et toutes qui m'ont écrit : il faut une loi permettant le suicide assisté et autorisant l'euthanasie lorsque les patients et leur famille en ont exprimé leur volonté. Il est d'ailleurs bien étonnant que le panel de citoyens ait été plus audacieux là dessus que les experts et les médecins du comité d'éthique.

La société est prête, les suicides de personnes qui se savent condamnées existent bel et bien, alors il est temps de légiférer pour offrir le choix aux malades.

Pour continuer le combat, signer et faites signer autour de vous le manifeste pour la légalisation du suicide assisté à l'adresse suivante :

https://secure.avaaz.org/fr/petition/Euthanasie_nous_voulons_une_loi

C'est important pour poursuivre ce débat par le vote d'une loi et merci vraiment d tous vos soutiens.

14 commentaire(s)

  1. Monique33

    C’est ce que j’attendais, une pétition. J’ai signé et fait connaitre.

  2. Regine Salvat

    Bonjour Sandrine,
    C’est avec attention que je viens de lire votre billet et je vais me permettre de rebondir sur trois points, en tant que biologiste médicale , en tant que mère ayant vécu la maladie de son enfant et son suicide , en tant que citoyenne qui a « analysé » les limites de la loi Leonetti.
    Effectivement, et pour l’avoir vécu également lors du suicide de notre fils Rémy Salvat qui fut « médiatisé » en 2008 ( il a lancé un appel poignant pour qu’une loi encadrant l’euthanasie et le suicide assisté soit enfin votée), ce ne sont pas les chrétiens catholiques – contrairement à ce qu’on lit trop souvent- qui sont les plus farouches opposants au vote d’une loi. Et récemment, ce fut sur Radio Présence Lourdes que j’ai pu apporter mon témoignage et dire l’existence de mon livre témoignage paru chez JC Lattès. Nombreux ont été les courriers respectueux et humains qui m’ont été adressés par des croyants. Et le jour de la cérémonie religieuse, le prêtre a revêtu une étole verte ( et non violette) en hommage à notre enfant.
    Vous soulignez ce point majeur : en France ce sont avant tout des médecins, les représentants du Conseil de l’Ordre apportant la « parole officielle », de nombreux professeurs également qui se positionnent farouchement contre toute loi, mettant en avant – entre autres arguments- le serment d’Hippocrate et surtout l’existence des soins palliatifs comme LA réponse à toutes les situations. ( mettant en opposition soins palliatifs et euthanasie) Nous sommes le seul pays au monde où l’on retrouve cet héritage du corporatisme datant du Moyen-Age et de ses corporations dont « les chirurgiens » : conservatisme et paternalisme, sentiment de savoir absolu face aux pauvres patients, sentiment d’être héritiers du Savoir ? Heureusement, parmi les médecins, nombreux sont ceux qui admettent et souhaitent une loi car ils pratiquent des actes d’euthanasie en toute illégalité – mais humanité- mais leur parole est ceinturée par leur appartenance au Conseil de l’Ordre.
    Quant au Dr Bernard Debré, je ne suis pas étonnée de ses propos et de son manque flagrant de délicatesse à votre égard : c’est « sa technique » pour déstabiliser ses interlocuteurs lors de débats. Ce monsieur se permet de « donner leçons », dit d’ailleurs tout et son contraire puisque lors d’un débat où j’étais invitée ( Elysée Wermus ) il a même dit qu’il est des circonstances où il aurait pratiqué l’euthanasie …Lors d’une interview sur Europe 1, ce même …médecin a affirmé devant des millions d’auditeurs que notre fils Rémy ( qu’il a appelé « ce gamin » et jamais par son nom) n’avait rien, qu’il n’était pas handicapé ( par sept fois il l’a affirmé !) : il ne connaissait rien de sa maladie gravissime ( reconnu handicapé à un taux de 80% ) et jouant sur son nom et sa notoriété il a bafoué la mémoire et le geste de notre fils. Un comportement de médecin ? Je vous laisse apprécier…
    Enfin, s’il est important et respectueux d’évoquer le combat de madame Humbert, je voulais vous demander de ne pas oublier l’appel de notre fils Rémy Salvat lorsque vous évoquez des situations humaines tragiques où des familles se battent : car notre fils s’est donné la mort avec un immense courage en laissant un enregistrement pour faire bouger les choses. Un appel qui a sensibilisé de nombreuses personnes en France qui ne l’oublient pas. Et depuis lors je me bats en son nom mais aussi au nom de tant d’autres ( je n’oublie pas Vincent Humbert et Rémy l’a cité dans sa lettre à la présidence) . Merci à vous de découvrir qui fut Rémy , soit via internet, soit et surtout en découvrant son histoire rendue « publique » et complète dans un récit que je suis parvenue à écrire « pour et vers tous » , paru en 2011 dans une belle maison d’édition : vous ne pouvez connaître son existence, à sa parution, d’étrange façon, la presse écrite ne l’a pas évoqué . son titre ? « Une histoire à tenir debout ». Excusez-moi d’oser mais ce livre met en avant également tout le « système médical » français et je crois qu’aucun témoignage jusqu’à présent n’a osé . Il dit beaucoup et le rarement dit…
    Bien sûr, je vous rejoins avec plus que de la conviction, empathie et force.
    Régine Salvat

    1. Monique33

      Madame,
      Je suis de tout cœur avec vous. Oui, comme vous l’écrivez  » en France ce sont avant tout des médecins, les représentants du Conseil de l’Ordre apportant la « parole officielle », de nombreux professeurs également qui se positionnent farouchement contre toute loi, mettant en avant – entre autres arguments- le serment d’Hippocrate et surtout l’existence des soins palliatifs comme LA réponse à toutes les situations. ( mettant en opposition soins palliatifs et euthanasie) ». Moi aussi, je l’ai ressenti ainsi.

      1. Regine Salvat

        Nous sommes malheureusement nombreux à non seulement le ressentir mais à l’avoir vécu pour nos proches non entendus…Merci de votre commentaire qui laisse comprendre que vous avez vécu cette siuation.

    2. Je vous promets de ne pas oublier votre fils à l’avenir et de citer son combat,
      Très très respectueusement,
      Sandrine

      1. Regine Salvat

        Merci de votre réponse, je ne voudrais en rien vous « obliger » , surtout pas mais je me devais de vous informer de l’appel de Rémy qui voulait tant faire avancer ce débat et y participer : il l’a exprimé dans ses actes et en mots poignants « (…) Je pars en espérant ce combat pour le suicide assisté, que ça continue. Je pars en espérant çà.(…) J’espère que le débat sur l’euthanasie ne sera pas jeté à l’eau .  »
        Merci à vous qui vous engagez pour relayer les espoirs de nombre de malades non entendus. Actuellement, ils n’ont pas de choix…et nombreux sont les drames humains. C’est un noble combat.
        Régine

  3. Monique33

    Il vous faudra pour la faire connaître, mettre en avant cette pétition peut-être par un papier après les fêtes.
    Il y a un souhait d’un changement, la preuve. Dans le cas du Dr Bonnemaison, qui sera jugé à l’automne 2014 devant la Cour d’Assises des Pyrénées-Atlantiques, depuis le début de la pétition, créé le 12/08/2011 – Fin le 30/12/2013, à ce jour, 48474 signatures parmi lesquelles figure la mienne. J’avais connu la pétition, par un article du journal local, dans un commentaire non censuré où était discrètement glissée l’adresse.

  4. Célia

    Bonjour madame,
    nous sommes trois élèves de première littéraire qui, pour l’épreuve anticipée des TPE du bac, travaillent sur la controverse morale et juridique de l’euthanasie. Nous sommes tombées sur votre témoignage qui nous a beaucoup touchées. Etant donné notre thématique de la fin de vie, nous aimerions savoir s’il était possible de prendre contact avec vous par email pour vous interviewer.
    Dans l’attente de votre réponse à ce commentaire.
    Cordialement.
    Laurène, Timour et Célia.

    1. Avez vous eu mon message mail?

  5. BUREAU Olivier

    Bonjour Sandrine.
    J’avais entendu votre interview avant les fêtes à ce sujet. Je ne vous connaissais pas, et j’ai pris note de votre nom, pour enfin, après les festivités de fin d’année, prendre le temps de vous connaitre sur le net.
    Je suis très sensible à vos déclarations sur le thème de l’euthanasie, et je vous soutiens dans votre volonté de légiférer le « suicide assisté ». Votre témoignage sur le départ de votre Maman m’a touché. Le rôle d’accompagnement que vous avez eu à son chevet, jusqu’à ce que son « suicide » l’emporte, ce rôle … j’aurais tellement voulu l’avoir au chevet de mon Père le 6 Octobre 2013. Le seul rôle qu’il m’ait été autorisé d’endosser, c’est celui d’un décideur qui donna son feu vert pour une injection de Morphine ! Mon Papa est mort étouffé (complication au niveau du bulbe rachidien), après s’être battu 2 jours pour tenter de respirer.
    J’ai signé la pétition, et je compte bien en faire la publicité à l’entourage de mon Père, car nous avons tous, famille et amis, été choqués de la manière dont il s’est éteint.
    Pour qu’un jour l’abréviation des souffrances fasse partie des soins, recevez, Madame, mon plus grand soutien.
    Olivier.

  6. Patricia

    J’ai une suggestion à faire, un premier envoi de cette pétition(sans attendre les 2000 signatures ) fin janvier 2014 au Gouvernement et aux parlementaires afin de leur rafraîchir la mémoire.En effet, le 25 janvier 2011, la Droite et la Gauche avaient voté une proposition de loi au Sénat et à l’Assemblée Nationale sur la mort dans la dignité…Cette loi n’était pas parfaite, mais au moins elle aurait enterré la loi Léonetti. Qu’en pensez-vous ?

  7. bonsoir, j’ai connu votre maman en 1996 , lors de sa deuxième récidive médicale , j’avais une maladie de Crohn et au delà des connaissances de votre papa et de mon ex mari , je me souviens d’avoir eu avec elle des conversations alors qu’elle était à bordeaux , nous nous étions rencontré sur l’île de ré , j’en garde des bons souvenirs
    Je ne comprends pas bien ce décès et son suicide ………….. c’est lamentable car je suis infirmière et que tant de choses se font sans doute hors la loi , mais médecin et personnel soignant , nous en sommes conscients !!! beaucoup de choses existent à la demande et de la personne , de la famille

    j’ai un propre père qui a appartenu à l’association  » mourir dans la dignité  » un peu spécial mais il a fini par se donner la mort avec un fusil alors qu’il ne souffrait pas !! 89 ans …….. en tant que fille et infirmière , je connaissais cette association depuis longtemps
    vaste sujet qui m’a toujours questionné , mon père s’est suicidé et avec le temps , mais son acte laisse quelque chose , toujours un point d’interrogation un peu particulier
    ma maman est décédée voila 3 ans , dire où je ne peux pas mais en fin de vie et douloureuse sans pb avec ce qui doit être fait en accord avec la famille , et les médecins , pas eu de pb

    c’est une amie des impôts que m’a parlé d’Evelyne et lors de l’émission C dans l’air
    Pourquoi je vous écris , peut-être en tant que soignante avec tous les questionnements que cela implique vis à vis du corps médical ??? et sans doute un suicide , ce mot ou se terme quelque soit les circonstances laisse quelque chose en nous.
    après des années de métier et de nombreux accompagnements , je sais ce qui se fait , quant à un loi vaste débat
    Dans mon métier, j’ai toujours interpellé le corps médical , car le personnel soignant est là , au quotidien !!!
    Encore un autre débat

    un gros bisous à Yves dans ses étoiles !!!
    J’ai pas tout lu sur la loi , je n’y arrive pas
    est-ce politique ?

    Martine ex femme secrétaire de mairie

  8. Maialen

    Bonjour Sandrine,
    Je tenais à vous remercier encore et encore d’être venue témoigner au procès du Docteur Bonnemaison. J’imagine que cela n’a pas été facile pour vous, mais portée par votre maman et accompagnée par votre adorable papa, vous a donné des ailes. De cette journée difficile car très médiatique de par la présence de deux anciens ministres, je garderais trace de votre passage qui m’a émue aux larmes. Faisant partie du comité de soutien de Docteur Bonnemaison et essayant depuis trois ans de démontrer que cet homme est bon, profondément bon (homme que je ne connaissais pas avant cette « affaire »), je peux vous assurer que mon combat continuera encore et encore pour que plus aucuns médecins ne se retrouvent à sa place et vive une telle injustice. Si ce n’est déjà fait je vous invite à signer la pétition pour le soutenir dans cette terrible épreuve. Encore merci Sandrine et merci à votre papa, un homme adorable. Maialen
    http://www.mesopinions.com/petition/droits-homme/soutien-docteur-nicolas-bonnemaison/8416

    1. Merci à vous

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