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Pardonne moi Barbara

J'ai tellement écouté tes chansons. En boucle comme une sorte de talisman qui me renvoyait directement en enfance. Je flottais sur tes notes comme d'autres flottent sur des objets de transition pour retrouver les sentiments de l'enfance. Le voyage était doux et agréable. Il me renvoyait au visage heureux de ma maman, les yeux mi-clos, qui elle aussi devait se laisser porter par tes notes jusque dans des contrées peuplées de souvenirs rassurants.

Loin de nous, un peu, mais au fond cela n'avait pas d'importance. Quand les CD sont apparus ce sont les tiens que j'ai acheté en premier à un âge où les autres s'accrochaient à d'autres musiques plus actuelles que les miennes. Mais au fond cela non plus n'avait pas d'importance. Et lorsqu'il s'est agi de téléchargements, évidemment l'intégrale de ton répertoire a rempli la presque totalité de la mémoire de mon téléphone. Tout cela bien sûr n'avait que peu d'importance: plus de mémoire mais des souvenirs.
Mais voilà. Ma maman est morte et tes chansons tournaient en boucle pendant ce temps là. Comme si de rien n'était.
Or il se trouve que ma maman n'est pas morte comme si de rien n'était. D'accord elle était malade, condamnée. Un cancer qui avait fini par se généraliser. Aucun espoir au bout du compte. Les pinces du cancer pour couper le fil de sa vie. Mais elle n'est pas morte par son cancer. Elle est morte parce qu'elle s'est suicidée. Et elle ne s'est pas suicidée par plaisir, elle l'a fait parce qu'elle savait que l'on n'abrègerait pas ses souffrances, pas suffisamment pour mourir dignement du moins. Alors elle a avalé suffisamment de médicaments pour mettre fin à ses jours elle-même. Sans assistance médicale.
Seulement voilà. Son agonie a été longue. Neuf heures à supporter cette souffrance non encadrée médicalement. Neuf heures sur son lit et nous à attendre patiemment que son souffle s'arrête sans rien faire si ce n'est respecter son ultime volonté: respecter sa dignité de femme qui s'est battue autant qu'elle l'a pu pour rester en vie et qui a décidé, après vingt-six années d'un dur combat, de ne pas laisser le cancer avoir le dernier mot. Au fond c'était son droit, son droit le plus strict. Ce qui fait d'elle une femme, un être humain doué de conscience sur elle-même, sur les autres, sur la finitude de la vie.
Alors avec papa nous avons respecté cette ultime volonté aussi difficile cela a t-il été d'attendre neuf heures dans l'impuissance la plus grande, à observer, extérieurs, un être cher s'éteindre.
Je te le dis aujourd'hui Barbara j'ai pris tes chansons en horreur. Ce fut si long et ta voix si monotone derrière qu'elle égrenait note après note les derniers temps de la vie de maman. Ce fût si dur et tes chansons si légères à côté que rien de tout cela n'était au fond supportable.
Mais surtout rien de tout cela n'a été digne en réalité. Ni pour elle, contrainte à l'indignité de devoir mourir devant sa fille et son mari, de se vider, d'étouffer, d'agoniser en mille et une souffrances. Ni pour nous, ses proches, contraints de subir une des plus dures épreuves qu'il nous ait été donné de traverser.
Alors oui mourir dans la dignité a un véritable sens. Et surtout cela a un nom : l'euthanasie. Désolée maman mais il est une de tes dernières volontés que je ne respecterai pas : celle de faire silence, de garder pour moi ce drame. Je le refuse. Au fond c'est là ma première volonté de fille en deuil : hurler l'horreur de cette situation. Crier l'insupportable et le dénoncer. Ne plus laisser faire ça. Qu'au moins ces neuf interminables heures servent à d'autres à mourir dignement dans le respect de leur être.
La médecine prolonge la vie au delà du naturel, elle peut aussi l'abréger quand cela est la volonté de la personne. C'est un devoir moral de respect des plus faibles : ceux qui doivent partir et dont la vie s'achève.
Barbara je mettrai longtemps avant de pouvoir réécouter tes chansons parce que la violence de la situation sur laquelle tu as chanté innocemment n'avait d'égal que ma honte de voir ma mère s'éteindre si atrocement.
Sans rancune Barbara mais avec la volonté sans faille que tes chansons ne servent plus à passer le temps quand décidément il ne passe pas.

95 commentaire(s)

  1. Jean-Pierre Léac

    Merci pour ce partage qui, j’imagine, n’a pas du être facile. Je me retrouve beaucoup dans ce témoignage, à la fois parce que j’ai la même passion pour Barbara et que mon père est mort dans des conditions comparables. Combat partagé donc, mais mon amour pour Barbara est intact !

    1. J’ai aussi vécu le même drame avec le décès de mon père. A l’époque, demander de laisser mourir un proche en fin de vie, naturellement, dans les meilleures conditions possibles, c’est à dire avec une prise en charge de la douleur, était considéré comme scandaleux. Des médecins m’ont menacée de me poursuivre en justice. Heureusement, de nos jours, c’est possible grâce à la loi Leonetti, grâce aux soins palliatifs. Ces dispositifs, mal connus des médecins et du public et aussi de nos élus, permet à toute personne en fin de vie de refuser des traitements déraisonnables (acharnement thérapeutique) et demander de finir sa vie sans souffrance. C’est possible, ça existe, ça se pratique.

  2. Que d’émotions Sandrine à la lecture de ton billet ! J’imagine que si ta maman a voulu le silence sur sa dernière décision c’est uniquement pour protéger ses proches d’un acte que tous n’interprètent pas de la même façon. J’aime à écouter Barbara en pensant à ma soeur et à notre complicité. Evelyne a voulu mourir dans la dignité, quel regret que ses derniers instants n’aient pas été dans la sérénité, mais oublions les derniers moments où la souffrance a terni sa joie de vivre, ne gardons en mémoire que son énergie, sa force et son sourire. Je partage avec toi Sandrine le nécessaire combat pour permettre à ceux qui le veulent de partir dans la dignité et selon leur volonté.

  3. MOUTON Betty

    Betty Mouton dit :
    Je milite aussi pour  » le suicide assisté « , mais je me sens un peu seule ! Aujourd’hui grâce à votre témoignage poignant, je tiens à vous témoigner toute ma sympathie et vous assurer de mon soutien. j’ai adressé deux courriers à Monsieur François HOLLANDE, Président de la République, pour lui demander ce qu’il comptait faire du projet de loi du Professeur SICARD. Son Cabinet a répondu à mon premier courrier, que le Président de la République avait saisi le C.C.N.E. et que le projet de loi allait être présenté fin décembre 2013. J’attends avec impatience la réponse à ma seconde lettre.
    Sachez, que je suis de tout cœur avec vous.

    1. très prés de nouveau ,ayant traverser pareil moment ,le départ volontaire de notre fils ainé paraplégique !mais plus d’espoir a l’hôpital Foch de Suresnes :son choix accompli,notre souffrance reste ,mais la sienne n’en pouvais plus !partage du fond du cœur votre volonté de faire remuer les promesses !!

    2. Monique33

      Suite à la mort de mon mari, des suites d’un cancer du côlon, dans un manque de dignité le plus total, chez nous (soins palliatifs à domicile), j’ai écrit, en juin, au Président de la République pour lui décrire entre autre la fin de vie, telle que je l’ai vécue au travers de mon époux. Réponse, j’ai eu comme vous. A espérer que quelque chose soit fait pour un peu d’humanité! Quant à moi, soyez assurée que directives anticipées ont été rédigées, ne souhaitant pas subir, tout ce que mon mari a subi, ni faire subir à ma fille, tout ce que j’ai pu subir à son travers. Trois ans 1/2 de galère, je pourrais écrire un livre.

  4. Penet

    J’aime Barbara mais comme je vous comprends Sandrine ! J’imagine aisément ce que cette voix douce et lancinante a du vous troubler face à ce drame du encore et toujours à l’imperfection des lois qui par peur de voir des abus obligent les personnes en souffrance de la subir encore et encore.
    J’ai vu ma mère la veille de sa mort pleurer de douleur alors que l’infirmière s’appuyait sur ses genoux pour l’obliger à les étendre en me disant « c’est faux elle ne souffre pas ». Elle est morte le lendemain et je garde en mémoire ce regard éperdu vers moi « tu sais petit j’ai si mal !  »
    Alors j’ai dit à mes enfants que moi je ne voulais pas finir comme ma mère et que j’envisageai de me suicider. Mais elles ont été toutes deux affolées et je ne sais plus quoi décider. Pourtant je sais que je risque de souffrir beaucoup et que si je finis grabataire comme ma maman cela sera insupportable pour elles comme pour moi. Donc je suis d’accord pour qu’on nous aide à mourir afin d’épargner la personne et sa famille.
    Je vous présente mes plus sincères condoléances et admire votre courage pour faire avancer les choses. Chapeau !

  5. Sônia Costa

    Mettre un point final à la souffrance pour abréger l’inévitable devrait être un droit pour tous. Je suis pour la mort assistée. La vie c’est tout ce qui nous appartient. Accordez-nous le droit d’en finir avec la notre lorsqu’on en aura assez. Dans la règle de l’art.

  6. SIMON

    Toute ma compréhension vous accompagne : demain sera le deuxième anniversaire du décès de ma maman. Ma soeur benjamine et moi, l’aînée avons « attendu » la fin de ses souffrances suite à un cancer du poumon , elle qui n’avait jamais fumé. Deux mois d’hôpital et de douleur, nous n’avons rien pu faire. Il y a deux ans à cette heure ci, elle me demandait , dans un murmure, un COUTEAU… Je l’ai quittée deux heures plus tard, au matin, elle était décédée. Pourquoi?

  7. raannemari

    La liberté de mourir ou de vivre est l’ultime liberté d’un individu, il est intolérable que la réponse à ce choix soit le fait d’autrui. Que ceux qui sont contre l’euthanasie ne la pratique pas, je ne leur demande pas de partager mes choix et leur demande de faire de même.
    Mon époux atteint d’un cancer en phase terminale est mort paisiblement entre mes bras dans notre maison, assisté de l’oncologue qui l’avait soigné et de l’infirmière de l’hôpital de jour où il suivait son traitement. Et, si je crève encore de chagrin de son absence, je me souhaite et souhaite à chacun cette mort digne et paisible. Mais cela se passe en Belgique où ce choix est possible.
    Je vous souhaite bien du courage.

  8. « Si un jour, le vent d’hiver emporte tes grands arbres, n’aies pas trop de peine, leur musique est en toi » A. Rochedy
    Votre témoignage m’a beaucoup touché, j’ai perdu mon grand-père il y a 7 ans et ne m’en suis jamais vraiment remise.
    Tellement démunie, dans mes cauchemars, je mettais moi-même fin à ses jours pour abréger ses souffrances.
    Je suis adhérente à L’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

  9. Bertrand annick

    Comment ne pas partager ce moment avec vous quand on a vu un proche souffrir et mourir sans que personne ne s interesse a son desir profond de partir dignement et sans trop de souffrance.
    Heureusement certains medecins continuent d etre humains et prennent le risque d acceder a la demande des patients et des familles.
    Je suis de tout coeur avec vous dans ce combat pour le droit a une mort digne et choisie.
    Annick 01

  10. Jean-Claude

    Merci pour ce témoignage , triste exemple de la souffrance que la loi actuelle fait subir.

  11. Christine

    Ma maman est décédée d’un cancer il y a trois semaines. Elle a lutte durant 2 ans et demi. Elle a supporté chimio, radiothérapie et c’est battue comme un vrai soldat. La maladie a été plus forte qu’elle malgré tout ce qu’elle a fait pour pour la vaincre. Elle ne supportait plus de voir son corps. Elle pesait 40 kilos. Elle souffrait le martyr malgré la morphine qu’on lui administré . Elle a fini avec de l’oxygène et des poches pour la nourrir. Elle ne pouvait plus manger, marcher, dormir a cause de la douleur. Elle a été hospitalisé le mardi et elle est décédée le vendredi matin. Ma sœur et moi ne l’avons pas laisse une seconde. Elle s’étouffait. Nous avons demande aux médecins d’abréger sa souffrance et la réponse a été : nous n’avons pas le droit. Les médecins ont augmenté la morphine et lui ont administré un sédatif plus puissance. On a demande a notre maman de lâchait prise qu’elle avait trop souffert qu’il était temps pour elle de partir et de ne plus se battre. Il nous a semblé qu’elle nous avait écouté. A 6 heure du matin elle a crié au secours aidez moi et elle s’est éteinte. Ma sœur et moi n’avons pas compris tout desuite. On pensait qu’elle s’était calmée et qu’enfin elle dormait. On la regarde avec ma sœur, on était soulagée on pensait qu’enfin elle dormait. A 10 heures le médecin est passe on lui a raconté ce qu’il s’était passe en lui disant qu’on avait appele les infirmières mais que personne n’était venue. Il a ouvert les yeux de ma maman et nous avons compris. Elle était en mort cérébrale. Il lui a donné un sédatif puissant et a 14 heures son cœur s’est arrêté de battre. Ma maman avait toujours eu peur de cette maladie et de mourir étouffée. Elle est décédée de ce foutu cancer et en s’étouffant. Tout ça dans une souffrance inimaginable. On n’inflige pas cette souffrance a un animal, comment peut on infliger ça a un être humain. Ma sœur et moi avons vu partir notre maman dans la douleur. Nous étions seules toutes les trois accompagnées par aucun personnel médical. Les médecins auraient pu abréger sa souffrance mais personne ne l’a fait. Je ne sais pas comment vous soutenir mais sachez que je partage votre opinion et j’espère qu’on jour prochain nos êtres chers pourront partir dans la dignité et sans souffrance.

    1. Monique33

      Je compatis en vous lisant. J’y retrouve le même malheureux scénario que mon époux décédé ce mois de mai, d’un cancer du côlon après un combat très courageux de 3 ans 1/2. Sa fin de vie, dans un manque de dignité le plus total que j’ai vécu 24 h/24 h. Lui, saturé de l’hôpital, ayant choisi de finir ses jours chez nous en soins palliatifs à domicile, j’ai trouvé que la collaboration du médecin traitant et du spécialiste en médecine palliative n’était pas des meilleures. J’ai dû prendre les choses en main auprès du médecin palliatif car malgré toutes sortes de morphiniques, il hurlait de douleur et criait qu’il avait hâte d’en finir. La fin de vie, agonie de 48 heures, à la pompe à morphine, jusqu’à la dose fatale, en passant par toutes les figures pour finir les yeux et la bouche ouverts. C’est l’infirmière, en venant lui faire des soins qui m’a annoncé son décès. Un quart d’heure avant, avec une amie, nous avions été le voir, il était en détresse respiratoire. Ma satisfaction, ma présence à son appel, le jour précédent l’arrivée de la pompe à morphine pour un adieu à sa façon.
      Je vous souhaite beaucoup de courage et comprends que ceux qui ont vécu notre expérience souhaite une amélioration pour une fin avec humanité.

      Monique

    2. MAGRI Antoine

      Votre douloureux témoignage est d’autant plus émouvant que j’ai vécu cette situation avec ma femme atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle s’est éteinte après plus de sept années de souffrances psychiques et physiques. C’est atroce. Comme vous j’espère « que nos êtres chers pourront partir dans la dignité et sans souffrance » Antoine Averardo

  12. sushi

    Je viens de voir votre interview sur france 2….et de nouveau je suis désespérée d’entendre de tels propos. vous réclamez une loi sur l’euthanasie, mais savez vous seulement ce qu’est l’euthanasie ?? connaissez vous seulement dans quelles conditions ces pratiques sont réalisées ? ma mère est décédée il y aura bientôt 1 an ; elle était elle aussi atteinte d’une maladie incurable et a fait appel a une association suisse. Détrompez vous il n’y a pas plus de dignité à mourir seul chez soi qu’à faire appel à ces pratiques. D’abord, sachez que pour mourir dignement comme vous dites, il vous en coûtera 8000 euros (le prix ne comprend pas le transport aller et retour, ni l’hébergement). Ensuite, si toutefois vous ne pouvez pas être présent, l’association vous propose de renvoyer les cendres du défunt par colissimo (toujours avec dignite bien sur). Enfin sachez que vous ne trouverez aucun soutien, il n’y a pas de « suivi  » après…. La prestation, si je puis dire, comprend la consultation avec le médecin 30 mns avant l’acte afin de régler le cote administratif, puis la personne boit la boisson preparée et il vous reste environ 10 mns avec elle avant qu’elle meurt. Je vous assure, il n’y a rien de « romanesque » dans cette conception de la fin de vie. Je comprend votre chagrin et votre douleur. Aujourd’hui, en France, il existe le soin palliatif. J’ai eu l’occasion dans ma vie privée et professionnelle (je suis infirmière en cancérologie) de faire de l’accompagnement de fin de vie « digne » de ce nom. Ce n’est pas parce qu’il n’y a plus rien à faire qu’il ne faut rien faire….Dans le cadre d’une prise en charge en soins palliatifs, il y a un vrai accompagnement, du malade, de sa famille et de son entourage. Personne n’est laissé sur le « carreau ». Il n’y a aucune précipitation à devoir mourir. Je vous invite à lire ou relire plus attentivement la loi leonetti. c’est de ça dont ont besoin nos malades et leur famille. C’est la dessus que doit se mener votre combat politique : développer le soin palliatif, donnez plus de moyens aux structures pour mettre en place cet accompagnement et permettre de former le personnel médical à cette approche. J’espère que vous ne vous êtes pas sentie agressée par mon message, un peu long je le conçois….j’ai moi même beaucoup de peine quant au décès de ma mère mais je me sens aussi seule que vous en ce moment face a cette question.

    1. Phil

      merci sushi, de ce témoignage de soignant et de fille d’euthanasiée. Hâtons nous de ne pas donner de cadre légal aux médecins ou à l’administratif et laissons de la liberté aux parents et aux malades d’agir par eux-même. Tuer n’est pas soigner.

    2. panonica

      Chère Sushi, je soupçonne en vous une affabulatrice pour le moins maladroite. Vous prétendez être une infirmière travaillant en oncologie : que n’avez vous alors fait bénéficier votre mère des soins palliatifs, de leur merveilleux encadrement et de la loi Léonetti que vous semblez si bien connaitre !!!
      Votre prétendu témoignage est truffé d’inexactitudes et d’incohérences. Je ne sais pas comment votre mère est morte l’an dernier mais ce ne peut être dans les circonstance que vous prétendez : Dignitas (que vous ne nommez pas) est la seule association sur le territoire Helvétique à accepter les citoyens non Suisse, elle exige 4 visites, avec deux médecins différents pour obtenir l’agrément au suicide assisté, pas une seule comme vous le prétendez. Contrairement à vos allégations, vous y trouver l’assistance d’un psychologue ou d’un théologien si vous le souhaitez. De plus l’hébergement et l’accompagnement du malade et de sa famille est inclus dans les 8000 Euros. Cette somme comprend également la crémation et les formalités administratives pour le retour des cendres. Puisque l’argent semble vous préoccuper, restons cyniques : vous voyez que tous comptes faits cette solution se révèle plutôt une bonne affaire !
      Quant au retour des cendres en Colissimo…. C’est vrai, les personnes absolument seules peuvent demander le renvoi de leurs cendres par la poste mais à qui les envoyer alors et le sordide de la situation ne réside-t-il pas dans cette solitude ultime? En France, combien des nôtres ne meurent-ils pas seuls dans nos hôpitaux, nos maisons de retraite, sans même la présence d’une infirmière ?A Zurich, au pire des cas, ils sont au moins accompagnés d’un soignant. Mais cela n’a pas pu être votre cas ? Vous étiez présente au côté de votre mère car quelle fille digne de ce nom abandonnerait votre mère à la solitude dans de telles circonstances ? Mais si vous étiez présente, comment expliquer les lacunes de votre témoignage ?
      Quant à moi, je suis bien réelle, une vraie personne, pas une fiction et j’ai adhéré à Dignitas car depuis 14 ans j’ai un cancer du sein maintenant métastasé malgré tous les traitements. Radiothérapies, chimios, chirurgie, hormonotherapies, cimentoplasties… J’ai tout supporté par amour de la vie et peur de la mort mais je sens bien que j’arrive au bout, à MA limite. Dieu me préserve de tomber entre vos mains. Fort heureusement j’ai, moi, une famille aimante et solidaire prête à m’accompagner dans mes choix. Nous pouvons partir en Suisse parce que nos moyens financiers nous le permettent mais il serait si simple de rester ici dans notre maison. Tout ce que nous demandons c’est l’ordonnance de la potion létale adéquate et la certitude que nul ne sera poursuivi par la justice pour l’aide et la complicité affectueuse qu’ils nous apporteront.
      C’est bien peu demander, alors on se perd en conjectures sur les vraies raisons qui motivent votre intrusion dans nos vises privées et votre entrave à notre liberté… Les soins palliatifs sont avec la médecine légales seuls secteurs médicaux sans obligations de résultats. Des secteurs en pleine expansion avec l’allongement de la durée de vie. De créneaux rentables tant que la sécu pourra en rembourser les soins.
      Y aurait-il là un lobby à l’oeuvre pour en défendre les intérêts ?

      1. Mulligan

        Merci, Panonica, d’avoir ainsi réagi au commentaire de Sushi. Comme vous, je suis une personne réelle, atteinte d’un cancer métastatique. Comme vous je souhaite une légalisation du suicide assisté avant l’emballement final de ma maladie. Je crois qu’il est temps qu’on écoute enfin les personnes concernées. Celles qui vont mourir.

  13. Vous avez eu du courage et je suis moi aussi pour l’euthanasie et plus que jamais depuis que j’ai vu mourir une amie cet été d’un cancer du cerveau : son agonie a duré 10 JOURS sans que personne ne sache si elle souffrait vu qu’elle était entièrement paralysée et sans que personne n’abrège ce calvaire… alors qu’elle était elle-même pour l’euthanasie ! Notre vie nous appartient et personne ne devrait avoir de droits dessus ! Il faut absolument que cette loi passe ! La Loi Léonetti n’est que théorique et pas toujours appliquée… donc insuffisante !

  14. Patricia

    Un immense merci, Sandrine, pour ce témoignage émouvant.Puisse le Gouvernement légiférer la mort dans la dignité,l’euthanasie active directe choisie par le patient et le suicide assisté.Ceux qui voudront mourir en soins palliatifs pourront toujours le faire.L’euthanasie sera un nouveau droit,jamais une obligation.

    1. Je rejoins tout à fait le commentaire de Patricia et vous adresse toutes mes condoléances et un grand merci pour votre témoignage! Que la mort se passe dans la dignité et que nous ayons un choix possible!! Pour l’instant ce n’est pas le cas! Liberté , égalité, fraternité! Où est la liberté si le choix de mourir dignement est refusé en France??

    2. Patricia

      J’ai une suggestion à faire, un premier envoi de cette pétition(sans attendre les 2000 signatures ) fin janvier 2014 au Gouvernement et aux parlementaires afin de leur rafraîchir la mémoire.En effet, le 25 janvier 2011, la Droite et la Gauche avaient voté une proposition de loi au Sénat et à l’Assemblée Nationale sur la mort dans la dignité…Cette loi n’était pas parfaite, mais au moins elle aurait enterré la loi Léonetti. Qu’en pensez-vous ?

      1. Prête à signer toutes pétitions dans l’espoir de faire avancer les choses !

      2. Monique33

        Oui, vous avez peut-être raison, pour amorcer le sujet. C’est un projet de discussion au Parlement. Lors de la Conférence de Presse du 14 janvier 2014, le Président de la République en a parlé . Ce qui en découlera?

        1. Normalement une proposition de loi sera étudiée en février au parlement

      3. Patricia

        Nous sommes au mois de juin 2014 et la proposition 21 de François Hollande n’est toujours pas concrétisée par une nouvelle loi…. …. ….François Hollande a été élu le 06 mai 2012…Mais quelle indignité politique !

        1. Monique33

          A constater qu’à ce jour, le témoignage du 17 décembre 2013 à l’Assemblée Nationale du député Olivier Falorni est resté vain. Sur divers plateaux, Mme Touraine, ministre de la santé a évoqué une loi sur la fin de vie avant l’été. A suivre, le procès du Dr Bonnemaison le 11 juin, et le cas Vincent Lambert qui serait examiné par le Conseil d’Etat le 20 juin. Une loi, peut-être ensuite ? C’est du moins ce que j’espère.

  15. Valérie Le Mouël

    Merci beaucoup pour ce partage et pour votre courage…
    « Notre mort n’est que très simple. Celle des autres est insupportable. » Jean Cocteau

  16. TRAN Eliane

    Il y a trois ans, ma maman, mes frères et soeurs et moi, avons regardé notre père agoniser pendant 3 semaines, cette année, c’est notre maman qui a souffert et qui est partie de plusieurs cancers…J’ai pleuré en lisant votre article, car je comprends très bien votre douleur…Je suis pour l’euthanasie, on achève un animal en souffrance, alors pourquoi pas un humain…Personne ne devrait mourir dans de telles conditions…Je suis de tout coeur avec vous…

  17. Damien

    Bonjour, ayant perdu plusieurs proches dont mon propre père de cancers, dans cette terrible histoire je comprends surtout que votre mère n’a pas souhaité bénéficier des soins palliatifs qui auraient pu la soulager de ses douleurs par peur de déchéance. La perte de dignité revient souvent dans ce débat, j’avoue ne pas comprendre car il s’agit de notions très floues et subjectives, on se situe dans un terrain psychologique, en quoi perd-t-on sa dignité quand on est malade ? Je ne dis pas que c’est facile psychologiquement bien sûr mais justement les accompagnements palliatifs intègrent ces dimensions de souffrance morale, je l’ai vu avec mon grand-père, mais il faut pour cela que les moyens soient donnés. Les unités de soins palliatifs font un travail remarquable, les personnels sont choisis pour leurs compétences médicales mais aussi psychologiques, leur travail gagnerait à être mieux reconnu je trouve et peut être que cela ôterait certaines appréhensions comme celle de votre mère qui l’a entraîné dans un suicide douloureux.

  18. Sébastien Le Médium

    Bonjour Sandrine. Votre Maman me semble m’avoir communiqué ce « remix » ce matin. Barbara, pour sa part, ne semble pas s’en être plaint. Moi, je transmets in-extenso tout en vous précisant qu’on est avec vous ; vraiment.
    Une petite cantate
    Du bout des doigts
    Obsédante et maladroite
    De l’au-delà
    Une petite cantate
    Pour de pas perdre la foi
    Seule, je la jouais, maladroite
    Si, mi, la, ré, sol, do, fa

    Cette petite cantate
    Fa, sol, do, fa
    Ne s’ra pas si maladroite
    Puisque c’est Toi
    Parce que tu peux Sandrine
    Casser la cruelle loi
    Toujours tu seras habile
    Si, mi, la, ré, sol, do, fa

    Oui je suis partie, fragile
    Vers l´au-delà
    Et tu restes, BIEN, ma fille
    Fa, sol, do, fa
    Quand je te vois fort battante
    Parée à ce combat-là
    Disant non il faut qu’je chante
    Et pas forcément pour moi.

    Si, mi, la, ré, si, mi, la, ré
    Si, sol, do, fa
    Si, mi, la, ré, si, mi, la, ré,
    Si, sol, do, fa
    Oh ma grande fille, oh ma douce
    Oh ma si petite à moi
    Non ne l’oublie pas si vite
    La belle voix de Barbara

    Une petite prière
    La, la, la, la
    À ces crétins aux affaires
    Qui font la Loi
    Et s’il le faut une guerre
    Parce qu’encore on y croit
    Tous ensemble avec ton père
    Et on y arrivera.

    Si, mi, la, ré, si, mi, la, ré
    Si, sol, do, fa
    Si, mi, la, ré, si, mi, la, ré
    Si, sol, do, fa
    Les anges-mêmes pourvus du Net
    La joueront même avec toi
    Cette petite cantate
    Qui céans nous reliera.

    Les anges-mêmes pourvus du Net
    La joueront même avec toi
    Cette petite cantate
    Qui monte DE toi
    Cette petite cantate
    Qui monte DE toi

    Si, mi, la, ré, si, mi, la, ré
    Si, sol, do, fa…

  19. Leslie

    Merci pour votre témoignage qui aura sans doute plus d’impact que celui de personnes non élues.
    Votre mère est partie chez elle en écoutant une artiste qu’elle apprécie.
    Si elle avait été à l’hôpital, elle serait peut-être décédée dans les mêmes circonstances que mon père (même en ayant contacté les soins palliatifs) : des excréments jusqu’aux oreilles, changé tardivement, un arrêt de l’alimentation par voie orale (rien n’est proposé par voie entérale), des doses de morphine importantes : on ne sait pas si c’est le cancer ou la dénutrition qui emporte la personne malade.
    En France, un animal mourant part dans de meilleures conditions qu’un être humain mourant.

  20. lc

    Madame,
    Je salue votre courage, votre compassion et votre engagement. Soyez sûre que, là où elle est, votre mère approuve votre combat, notre combat, celui pour la dignité humaine.

  21. michelle

    bonjour
    j habite à Marseille .mon mari est mort il y a un an et demi d un cancer au poumon contre lequel il s est battu pendant un an .il avait 57 ans .
    dés qu il a connu le pronostic il m a rappelé qu il ne voulait aucun acharnement thérapeutique et mourir dignement .il l a dit dés le début aux médecins qui le suivaient .et nous avons eu la chance d être suivi tout le temps de sa maladie par un service de soins palliatifs que ce soit pendant ses séjours à l hôpital (au service d oncologie )ou pendant les périodes (les plus longues car il est resté la plus grande partie à la maison ) .nous avons tous (mon mari mes deux filles et moi même )étaient accompagnés( visite à la maison contact téléphoniques 24 h sur 24 h et 7 jours sur 7 ) par des gens extraordinaires d humanité et d écoute ( des médecins des psychologues ,des infirmières )pour qui la vie n avait de sens que si c était toujours la vie . quand la vie n a plus été possible ,le nécessaire a été fait par les médecins et infirmières pour que mon mari s en aille paisiblement .il est mort à la maison entouré de mes filles et moi et de ses amis .
    alors je ne sais pas comment pourra être rédigée une loi sur l euthanasie ,je pense que le débat actuel est nécessaire mais que légaliser la dessus n est pas facile ,par contre développer et rendre accessible à tous les soins palliatifs (comme nous les avons connus ,) (mon médecin généraliste n avait pas connaissance de ce service !! ),apprendre aux médecins à accompagner les malades jusqu à la mort , appliquer pour tous et avec les moyens nécessaires (car il en faut des médecins psychologues infirmières etc )l accès a cette aide ,voila qui pour moi est prioritaire .car la loi léonetti qui bien sur peut et doit être améliorée , n est actuellement ni connue ni appliquée vraiment .
    alors malgré ma peine il n est pas un jour ou je ne dis merci à toutes ces personnes qui nous ont aidées et en lisant tous les témoignages ,je m aperçois de la chance ( et je pèse mes mots )que nous avons eu de pouvoir vivre ainsi cette terrible épreuve .je vous transmets toute ma compassion et vous souhaite d arriver à vous reconstruire et à pouvoir de nouveau écouter Barbara

    1. Je crois que c’est bien le problème : la loi Léonetti semble loin d’être appliquée comme elle le devrait et dans certains cas elle est , en plus, insuffisante….

  22. Karin

    Merci de votre courage de publier ces mots.
    Espérons qu’ un jour nous aurions tous le droit de choisir la façon que nous voulons quitter ce monde avec dignité et respect envers soi-même et ceux qui nous entourent avec amour .
    Avec beaucoup de respect!

  23. BOGAERT

    Bogaert vincent

  24. BOGAERT

    Bonjour , je suis pour une loi sur le suicide assisté .
    ayant accompagné deux de mes proches en soin palliatif ,j’ai assisté à une agonie douloureuse de trois semaines , qui de l’aveu même du médecin n’aurai jamais due arrivée. Lors de la mort de mon père en soin pal, ils n’ont pas pu soulager sa toux qui à
    durée trois jours et trois nuits. Quand il est parti seul la famille était présente ,le staff médical n’avait rien vu venir.
    Donc le discours du milieu médical qui prétend tout maitriser ??????
    Il est préférable d’avoir une loi qui laisse le choix au malade .
    Merci pour votre témoignage qui je l’espère fera bouger le lignes.

  25. Marie

    Madame,
    Merci de votre témoignage. Je suis médecin, et je sais que l’euthanasie existe : il y a 25 ans déjà, en cancérologie, on l’appelait le « cocktail lytique »et lorsque la souffrance était devenue incontrôlable pour des patients incurables, la prescription était signée du patron du service lui-même. Arrêtons donc cette ignoble hypocrisie qui laisse les derniers moments d’un malade à la bonne volonté et au courage (ou pas) d’un médecin ou d’un proche. Quand donc cette ultime liberté, celle de disposer de sa propre vie selon sa seule volonté sera-t-elle reconnue en France ?
    Vous avez eu, Madame, envers votre maman, le plus beau geste d’amour qu’il puisse y avoir. Ne vous torturez plus, elle est maintenant en paix.

  26. Myriam

    De la mort de votre mère à votre billet, cette histoire est courageuse et digne; d’un courage et d’une dignité qu’une législation à la traîne nous refuse alors qu’elle pourrait prendre exemple sur ses voisins tels que la Belgique. Le respect de la dignité humaine, valeur fondatrice de l’Europe, c’est aussi cela!

  27. Emma

    MERCI du fond du coeur de votre témoignage courageux.
    L’an dernier à cette même époque j’adressais un hurlement de douleur au prof. Sicard. Ma grand-mère venait de mourir dans des conditions atroces que nul n’aurait tolérées pour un animal. A l’hôpital en phase terminale. La fin de SA vie. Une fin qui aurait pu, QUI AURAIT DÛ, être digne et humaine. En réalité, des semaines sans alimentation possible, privée de la parole prisonnière d’un corps qui ne pouvait plus être perfusé tant il était meurtri, et des jours et des jours sans hydratation. Car les médecins ne le disent jamais mais la fin de vie en soins palliatifs en France consiste in fine à cesser d’alimenter et d’hydrater les patients …et à attendre. Certains patients meurent rapidement, d’autres comme ma grand-mère vive encore et encore. L’insoutenable. Une agonie qui aura duré plusieurs semaines. Les médecins ont trop peur de la sanction pénale et administrative pour y mettre fin. Les proches ont le choix entre finir au tribunal pour avoir avoir fait le geste qui met fin à cette agonie ou regarder la personne qui vous a conduit par la main lorsque vous êtiez enfant, mourir dans une souffrance psychologique et physique indescriptible. Aujourd’hui, en France, pays des droits de l’Homme, il serait inacceptable de laisser une bête malade mourir de faim et de soif, pendant des semaines, mais c’est le sort d’êtres humains, sans possibilité de s’y soustraire ni d’y être soustrait…
    Merci, Madame, d’avoir eu le courage d’en parler publiquement. Je suis de tout coeur avec vous.

  28. Pierre D

    Bonjour Sandrine,

    J’ai vu votre intervention hier soir sur BFM, il se trouve que je viens de perdre mon Papa la semaine dernière des suites d’une maladie incurable, longue et particulièrement lourde (Maladie de charcot).
    Même si il a été très entouré et bien suivi, son souhait de mourir plus vite n’a pas été exaucé. Il a malheureusement du partir avec ses souffrances.
    Je vous suit dans votre combat !!

  29. Elisabeth

    Il m’est difficile de laisser un commentaire tant votre témoignage est poignant et laisse transparaître une immense douleur.
    Cependant, comme certaines personnes l’ont dit sur ce blog avant moi, ne négligeons pas les équipes soignantes des soins palliatifs qui se battent sans répit justement pour que les hommes et les femmes qu’ils ont en charge finissent leur vie dans la dignité. Leur courage et leur dévouement sont exemplaires et, malheureusement, mal connus. Il faut voir l’excellent film de Frédéric Chaudier, Les Yeux Ouverts, pour percevoir combien dans ces services règne le respect et l’humanité.
    Si de tels services étaient plus nombreux et accessibles à tous, sans doute cela épargnerait à des personnes comme votre Maman, de choisir de quitter ce monde par un geste terrible et si difficile pour les proches.
    Bien cordialement.

  30. Regine Salvat

    Votre « lettre à Barbara » me bouleverse. Elle exprime avec force et pudeur votre douleur, votre révolte pour les « conditions » dans lesquelles est partie votre maman. Elle rappelle tant ce que nous avons vécu lorsque notre fils Rémy a choisi, comme votre maman, le suicide le 10 août 2008 comme « unique choix » face à la réponse écrite sans ouverture possible que la Présidence de la République lui avait adressée : une fin de non recevoir, ne serait-ce que pour ré-ouvrir le débat pour une révision de la loi Leonetti à une lettre qu’il m’avait dictée ( Rémy ne pouvait plus écrire) pour demander qu’on entende enfin les malades demandant le droit de partir.
    Ainsi, notre enfant est parti seul, choisissant d’ingérer des médicaments tant que ses mains atteintes pouvaient lui permettre de les prendre : nous l’avons retrouvé un matin, étouffé dans ses vomissements, une mort indigne, atroce , à hurler de douleur…Nul mot n’est assez fort pour exprimer ce que nous avons ressenti. Rémy avait laissé un enregistrement K7 auprès de lui, ses mots s’adressant au président de la République et vers chacun, tous les élus. Ses dernières paroles étaient un appel poignant pour que cesse la surdité face à l’appel des personnes condamnées demandant le droit au suicide assisté, le droit à l’euthanasie, condamnées à l’agonie ( parfois des années, comme dans son cas). A l’époque, la mort de Rémy fut évoquée comme un fait divers- parmi d’autres- par la presse puis « vite oubliée ».
    Combien de drames nous faudra t’il encore dénoncer, le vôtre, le nôtre, celui de Chantal Sébire ou de Vincent Humbert pour qu’enfin nos élus prennent position humaine et courageuse pour une révision de la loi ?
    Depuis lors, voulant témoigner et sensibiliser à l’appel des patients, j’ai…à mon petit niveau, lorsque la douleur fut moins vive… , écrit un livre paru aux Edts JC Lattès en 2011, intitulé « Une histoire à tenir debout » . Si je me permets d’écrire ici son existence, c’est parce qu’à sa parution, ce livre, cri et appel d’un jeune homme de 24 ans qui s’est donné la mort en interpellant la société mais aussi les élus, est resté comme « lettre morte » et au delà : pas un média écrit n’a évoqué sa parution, une « parution restée d’inexplicable façon » confidentielle. Une autre façon d’étouffer l’appel d’un enfant courageux qui voulait bousculer , interpeller, faire bouger les choses. Une « seconde mort » face à sa vie de seize années de lutte contre sa maladie évolutive…
    J’espère de tout cœur que votre parole et appel sera entendu et vous rejoins dans votre combat , bien sûr. Au nom de tous les malades non entendus.

  31. wallon

    Merci Sandrine de ce témoignage pour que bientôt personne n’ait plus à vivre ce cauchemar , cette horreur. Je partage totalement le combat pour le droit à mourir dans la dignité .L’hypochrisie du corps médical et des élites politiques françaises me fait bondir .Comme l’écrit si bien Martin Winkler , la médecine française oublie que la vocation du médecin n’est pas seulement de guérir mais aussi de soulager la douleur . Cette attitude conduit à mettre en oeuvre des solutions extrèmrment douloureuses .Les propositions en cours sont encore bien timides et hésitantes à nous reconnaitre cette ultime « liberté » .
    Très amicales pensées .

  32. Pascal

    Merci.

  33. Jean-Marie P.

    De tout cœur et d’esprit avec vous

  34. MASSON

    Bonjour,

    C’est en effet atroce et on ose espérer pour vous que votre parole vous apporte un peu d’apaisement et vous permette de revivre des rapports plus humains. Car vous avez vécu une situation évidemment inhumaine.
    Malheureusement, vous ne pouvez pas revenir en arrière.
    Mais je voudrais dire aux personnes qui vont craindre de vivre la même chose (puisque nous n’avons pas en France le suicide assisté), qu’il est possible, sans se culpabiliser, d’amener immédiatement son proche à l’hôpital, s’il est trop lourd et trop douloureux d’assister en direct à sa torture…Il ne faut pas se culpabiliser de l’emmener, ou d’appeler une ambulance, car nul n’est tenu de s’obliger soi-même à la torture.
    Certes pour ne pas être condamnés à non assistance à personne en danger, les médecins, à l’hôpital, auraient tenté de la réanimer. Mais pour combien de temps? En tous cas, ses douleurs auraient été maîtrisées car aujourd’hui, aucune douleur n’est non maîtrisée.
    La loi Leonetti permet de mettre en comas artificiel…Ce qui finit par accélérer la mort, dans tous les cas. Or en comas artificiel, comme sur une table d’opération…On ne souffre pas. Mais l’opinion publique méconnait cette possibilité. Il est en effet beaucoup plus coûteux pour la société de promouvoir les soins palliatifs que de promouvoir l’euthanasie. Que ceux qui connaissent toutes les possibilités offertes par les soins palliatifs sortent aussi du silence…La solution « humaine » est en effet là. Mais sur le plan économique l’euthanasie est beaucoup plus rentable…Et la pression financière est telle que les soins palliatifs restent dans l’ombre. En témoigne votre phrase « la médecine prolonge la vie au-delà du naturel » alors qu’un des apports majeurs de la loi Leonetti est justement le refus strict de tout acharnement thérapeutique.
    C’est si triste que votre mère l’ait ignoré…

    En vous souhaitant d’être aidée et comprise, et, pour les autres, de regarder TOUTES les possibilités. Très inégalement médiatisées…Même si la mort reste toujours de toute façon insupportable, surtout quand c’est celle de sa mère.
    Bon courage à vous.

  35. LEBLOND

    Merci pour votre témoignage, j’espère de tout cœur qu’il permettra aux politiques de se rendre compte des épreuves inhumaines traversées. Redevenons humains ! Que cesse l’hypocrisie…
    Nous connaissons tous des médecins qui aident ce délicat passage, reconnaissons légalement leur humanité . Interrogeons les malades, et les personnes âgées qui ne trouvent plus de sens à leur vie, sondons les personnes concernées surtout, et respectons leurs choix ! C’est notre devoir.

    Aurélie

  36. Druart Patrick

    Sandrine, j’ai envie de vous appeler Sandrine, un grand merci pour ce témoignage.
    Puissent les « décideurs » entendre par votre intermédiaire ce qu’a pu être la souffrance de votre mère et agir en légiférant de la plus intelligente manière qui soit !!

  37. Jullia

    Un petit mot juste pour dire combien j’aime les chansons de BARBARA et pour cause, je les chante. j’ai encore plus aimé le médecin qui à écouté les prières de ma mère et qui les à exaucé avec mon accord qui à été une décision difficile à prendre pour moi. Mais je ne regrette pas cette décision qui m’a permis d’accompagner ma mère avec une grande sérénité pour elle comme pour moi, dans le respect de l’être humain. Aurai-je fais le même choix aujourd’hui, 3 ans après ! OUI!

    1. Jullia

      Merci

  38. Lysia

    comme je vous comprends –
    mon témoignage : un frère trisomique souffrant, un hôpital avec médecin et infirmière incompétents, j’ai du insister pour avoir des examens complémentaires mettant en évidence un cancer généralisé et très avancé, alors qu’il n’y avait rien eu de diagnostiqué et sortie annoncée – alors on m’a dit il faut faire une gastroctomie si non il va mourir de faim, après cela, il fallait faire une trachéotomie car il allait mourir étouffé, (je lui ai évité cette dernière) seule et sans soutien,
    encore beaucoup de travail à faire sur ce sujet dans notre société.
    puisse votre publication faire avancer dans ce domaine.

  39. Florence D.

    Chère Madame,
    Je suis de tout coeur avec vous dans la terrible douleur que vous traversez.
    Des soins palliatifs appropriés et bien appliqués auraient justement pu vous permettre d’accompagner sereinement votre maman jusqu’au terme de sa vie, sans douleur, dans le respect de sa personne.

    1. Jullia

      Je ne le pense pas, les soins dispensés à ma mère en milieu hospitalier étaient très bien, juste qu’il ne lui restait que 2 mois à vivre elle le savait, on lui a proposé de partir en maison de fin de vie, elle a refusé, elle voulait rentrer chez elle, mourir chez elle avec moi auprès d’elle jour et nuit, elle et moi avions vécu la fin de vie de personnes proches et avions vu la déchéance …. Elle ne voulait pas de CA ni pour elle ni pour moi!

  40. Alice D.

    Madame,
    J’imagine comme celà a dû vous être difficile de respecter la volonté de suicide de votre maman.
    Moi aussi, je suis contre l’acharnement thérapeutique, moi aussi je suis pour le respect de la dignité jusqu’au bout, le soulagement de la douleur et la prise en charge de la souffrance psychologique du patient et de ses proches. Je suis médecin en soins palliatifs, et comme beaucoup de collègues, nous ne réanimons pas les personnes qui ont exprimé le souhait d’en finir, nous les accompagnons jusqu’au terme, sans le repousser ni l’accélérer.
    Je crains juste qu’une loi permettant l’euthanasie n’aggrave le comportement de certains soignants, en les déresponsabilisant au lieu de les obliger à tout faire pour soulager la douleur et assurer la fin de la vie dans des conditions décentes. C’est notre travail quotidien, et je regrette sincèrement que votre maman n’ait pas voulu en bénéficier.

    1. ayant eu la douleur de perdre un neveu ,retrouver inconscient par terre ,par son épouse en rentrant du travail a son domicile depuis x temps !! diriger sur l’hôpital de Dreux ,,il avais son domicile dans l’Eure et Loir ,son épouse et son fils rapidement sur les lieux ,je peu assurer ,qu’un sérieux dialogue s’est établi pour ,dire a la famille l’état irréversible cérébral et beaucoup de perte d’autonomie !! un légume sur un lit !!le dialogue avec le Dr de famille intervenant ,deux grand patron de l’établissement ,deux infirmière !! chaleureusement ,humainement ,douloureux a écouter mais tout un long temps autour de la table !! du repos si besoin ,et réfléchir sur la suite !! c’est vraiment se que je souhaite ,la raison pour laquelle je suis une fidèle militante ,auprès de France Jean et Marie Humbert !! souhaiter que l’on trouve partout un cercle humain pour nous aidera prendre une décision très lourde ,pour eux et pour nous aider cette fin de vie ,insoutenable certainement ,mais en famille ,nous n’aurons jamais malgré notre chagrin assez de mots pour redire l’accueil complet dont nous avons étais entourer !! Loi Léonétti ,encore beaucoup a faire ??? et soins palliatifs ,beaucoup a dire !!du vécu !!! Merci malgré votre douleur ,mon Amie Sandrine ?partage du fond du cœur votre douleur ,mais de nouveau ,faire remuer cette cause !! trés prés de vous .Mamie 85 ans

  41. pelletier

    Rennes, le 17/12/2013
    Madame,
    J’ai lu avec émotion votre courrier concernant la mort de votre Maman. Je vous remercie de l’avoir écrit et je mesure, bien sûr forcément mal, le drame que vous avez vécu car toute histoire de fin de vie renvoie à l’expérience que l’on peut avoir de la mort de ses proches. Merci de votre témoignage.
    Il n’est bien sûr pas possible de juger d’une histoire de vie dont vous seule et votre Papa connaissent les détails, mais qui nous touche tous affectivement. Il existe encore en France aujourd’hui effectivement des situations de fin de vie inacceptables.
    Permettez-moi quelques remarques : L‘interdit de « l’obstination déraisonnable » (acharnement thérapeutique) est inscrit dans la loi Leonetti depuis 2005. Certes « la médecine peut prolonger la vie au-delà du naturel », mais elle n’en a plus le droit depuis cette date, car c’est en effet « un devoir moral de respect des plus faibles. »
    Il est également inscrit dans la même loi le devoir de respecter la volonté du patient, et son soutien lorsqu’il ne peut plus l’exprimer directement (personne de confiance, directives anticipées).
    Est inscrit également le droit aux soins palliatifs dont il ne semble pas que votre Maman ait pleinement bénéficié.
    Vous jugez que cette loi n’a pas été respectée pour votre Maman et en souffrez de façon bien compréhensible. Vous aviez et vous avez encore maintenant possibilité de recourir à la justice pour non-respect de la loi.
    Je loue votre volonté que « ces neufs interminables heures servent à d’autres ». Pour éviter des situations inacceptables à venir, il serait peut-être civique de se tourner vers la justice. Elle seule pourra déterminer si votre Maman :
    -a ou non bénéficier de la puissance de la médecine en matière de soulagement et de sédation et pourquoi.
    -a ou non subi une obstination déraisonnable et pourquoi.
    -a ou non été respectée dans ses choix thérapeutiques et pourquoi.
    Faire disparaitre par l’euthanasie ou le suicide assisté ces situations intolérables, c’est peut-être leur permettre de se renouveler impunément à l’infini. Ne serait-il pas plus « écologique » et responsable d’adopter par le recours à la loi actuelle (loi Leonetti) une attitude qui puisse contribuer plus surement à résoudre ces situations.
    Légiférer positivement sur l’euthanasie ou le suicide assisté en laissant à nos descendants le soin de résoudre ces situations inacceptables est-il vraiment responsable ?
    Peut-on demander à une loi de contenir certain excès de la fin de vie, comme c’est le cas de la loi Leonetti et de ne pas contenir l’excès inverse ? Il me semble que non.
    Je quitte maintenant mon engagement de soignant qui écoute la plainte d’une personne pour me plaindre moi-même en tant qu’homme, soignant et soignant médecin:
    Votre courrier et vos interventions radiophoniques paraissent comme une insulte, sans doute non voulue, faite à tous les soignants : Je n’ai pas fait tant d’années d’étude pour accepter que, pour des situations rares, que je condamne comme vous, vous véhiculiez une telle image du soin et des soignants :
    Je vous invite dans les services voir comment on peut soulager les patients. Vous verrez alors que l’interdit de tuer est une obligation d’inventer des réponses. Vous pourrez constater que de nombreux collègues avec de nombreuses équipes soignantes sont attentifs, en lien avec chaque famille ( qui d’ailleurs, les remercie), à imaginer tout ce qui est possible pour soulager la souffrance. La science et la loi le permette aujourd’hui dans chaque situation, quitte à administrer une sédation en phase terminale pour ce soulagement, au risque d’abréger, sans que ce soit le but recherché, la vie du patient.
    Beaucoup de nos concitoyens ne le savent pas. Il est plus urgent de le leur faire savoir et d’agir politiquement pour que l’accès aux soins palliatifs soit possible pour tous, plutôt que de laisser croire que la fin de vie est une succession de jours insupportables par la souffrance.
    Acceptez l’idée que si la médecine peut, mais ne doit pas, « prolonger la vie au-delà du naturel », elle peut, et doit, soulager les patients, jusqu’à la sédation en fin de vie.
    Elle peut, et doit, éviter ces « neuf heures interminables » qu’il était possible encore d’apaiser en la transportant plus tôt à l’hôpital. Quelle image a votre Maman et vous-même des soignants pour avoir préféré ces neuf heures atroces à un transfert trop tardif à l’hôpital ? Je crie aussi « l’insupportable et le dénonce ». Pourquoi tant d’irrespect envers tous les soignants qui s’impliquent pour soulager les patients ?
    Comment « savait-elle que l’on n’abrégerait pas ses souffrances ? » De quelle conception du soin vient cette certitude ? Comment pouvez-vous « respecter cette ultime volonté » de ne pas aller à l’hôpital et ne pas respecter « celle de faire silence ».
    Vous bafouez, sans doute sans le vouloir, des personnes à qui, malgré toutes les imperfections humaines, votre Maman doit 26 ans de combat avec elle contre la maladie.
    Pourquoi votre Maman a-t-elle refusé les soins palliatifs ?
    Enfin en tant que citoyen, je m’adresse à un député responsable :
    -Comment pouvez-vous utiliser votre situation politique pour médiatiser un drame personnel ?
    -Comment est-il possible de faire confiance à des élus qui votent des lois en fonction de leur affectivité et non de l’intérêt général ?
    -Comment accepter, pour une femme de votre niveau de réflexion, la comparaison choquante entre l’avortement et l’agonie voulue de votre Maman, en dehors d’un objectif populiste, fondement de la radicalisation à laquelle nous assistons.
    La lecture de votre lettre peut donc se faire à trois niveaux : celle d’une famille en souffrance qui doit être entendue, mais aussi celle d’une Maman qui semble avoir refusé, pour des raisons qui m’interrogent, les soins auxquelles elle avait droit, peut-être par mépris des soignants . Enfin celle d’un député utilisant à des fins médiatiques un drame personnel.
    Une telle attitude renforce le désintérêt et la coupure entre le monde des politiques et l’ensemble de la population de notre pays.
    Pour terminer, le soin étant le fondement du lien social que le politique a pour rôle de soutenir et d’organiser….je m’interroge sur votre aptitude à assumer votre fonction. Le burn-out est légitime et impose un retrait.
    Croyez, Madame le député à ma blessure en tant que soignant et à mon interrogation sur la classe politique, encore que je ne voudrais pas, comme vous, généraliser trop vite à partir de situation qui sont sporadiques au moins dans le soin.
    Si vraiment la loi Léonetti n’a pas été respectée, si votre Maman a subi un acharnement thérapeutique, si sa parole n’a pas été entendue et respectée, si ce n’est pas par sa volonté propre qu’elle a préféré le suicide aux soins qui auraient pu la soulager : Portez plainte puisque vous dites assumer « le risque de la justice », et vous aurez gain de cause.
    Croyez Madame à mon profond respect et à la part que je prends à votre peine et à celle de votre famille.
    Antoine Pelletier
    Médecin

    1. Monique33

      Docteur,

      Votre lettre du 17 décembre 2013 à Sandrine Rousseau me conforte dans mon sentiment de ne pas être dans le même monde.

      Mes respectueuses salutations.

      1. pelletier

        Nous avons en commun:
        -le refus de l’acharnement thérapeutique
        -le droit au soulagement et le devoir de soulager, jusqu’à le sédation si nécessaire.
        -le devoir d’accepter le risque de mettre un terme à la vie pour soulager, sans aller au delà du soulagement pour moi.
        -le respect de la parole de la personne lorsqu’elle demande un arrêt de soin ou de traitement et le devoir de la soulager des conséquences éventuelles de cet arrêt.
        -le devoir d’accompagnement de la personne et de son entourage….
        Cela fait beaucoup, je crois, et il y a beaucoup de travail à faire encore avant d’arriver à tout cela partout.

        Nous divergeons sur le droit à donner la mort à la demande de la personne dans le but d’abréger sa vie. Cette divergence s’accompagne pour moi du devoir de soutenir particulièrement la personne qui en fait la demande, et de redoubler d’attention à son égard pour essayer de trouver un chemin avec elle (d’essayer d’inventer une réponse). Je ne suis pas tout puissant et je ne peux faire quand je ne sais pas.
        Respectueusement également.

        1. Monique33

          Oui, Docteur, notre très grand désaccord réside sur la dernière phrase.
          Par la médecine, telle qu’elle a écrite à l’origine et vous a été transmise, j’en ressens, même avec un assouplissement par la loi Leonetti, une appropriation de ma personne.
          Je sais que je vais vous choquer en écrivant cela.
          Compte tenu de l’état où on m’a laissé mon mari à sa mort, je l’ai décrit dans un commentaire, vous médecin, c’est plutôt les gestes pour les infirmières, j’ai préféré ceux de la personne qui a préparé mon mari chez moi, me le présentant d’une façon des plus dignes, tel que je l’ai connu, en bonne santé, sa vie durant.
          J’avais ressenti, la même chose pour Maman, l’année dernière. Pour elle, lui préférant, la chambre funéraire que la sinistre chambre seule de l’hôpital.
          Je clos là le débat. Vous n’arriverez pas à me convaincre tels nos points de vue sont à l’extrême.
          Vous aurez compris, en me lisant que j’ai nullement l’intention de me trouver entre vos mains, plutôt celles de vos confrères, n’habitant pas Rennes.
          Certes au début, ma démarche a été difficile à admettre par ma personne de confiance, ma fille, 37 ans. Aujourd’hui, elle comprend tout à fait mon choix, s’étant aperçue du calvaire qu’a vécu son père et moi à ses côtés.
          Le sens que vous donnez à la vie, n’est pas le même pour moi. Je le définis par du maintien en vie.
          Peut-on appeler vie d’être accroché sans cesse à l’hôpital, traitements et examens de toutes sortes.
          Croyez-moi, Docteur, entre celui qui prévoit, par exemple, le cocktail de chimio et celui qui le reçoit, c’est totalement différent. Quant à la vocation, j’aurai aussi à dire, mais là n’est pas le débat…..

          Sans rancune et respectueusement.

          1. pelletier

            « Croyez-moi, Docteur, entre celui qui prévoit, par exemple, le cocktail de chimio et celui qui le reçoit, c’est totalement différent ».
            Je suis d’accord, je connais les deux.
            Celui qui souhaite que l’on mette fin à ses jours dans l’avenir et celui qui le fait c ‘est totalement différent.
            Pourquoi pas vous, sur une personne que vous ne connaissez pas?
            Je me sens devoir dire, pas devoir convaincre.

  42. Perrine

    Bonjour,
    Je souhaitais vous remercier de faire avancer ce combat. Ma grand-mère, après deux AVC qui l’ont privé de beaucoup de ses capacités et de sa mobilité depuis plus de 10 ans, s’est largement battu pour récupérer. Après plusieurs années, incapable de prendre part aux discussions, de prononcer plus qu’un prénom ou de dire « oui » ou « non », elle a su rassembler son courage pour exprimer son souhait de « partir ».
    Gênés, nous avons tenté d’oublier ses paroles qui nous mettaient devant nos responsabilités.
    Aujourd’hui, son état s’est aggravé sans qu’on sache bien pourquoi. Hospitalisée depuis plusieurs semaines dans un classique service de médecine, à l’heure où j’écris ces lignes, la plupart des jours, plus aucun mot, même articulé difficilement, ne sort de sa bouche. Son cou est déformé, sa tête qu’elle ne parvient pas à maintenir droite, calée par un oreiller. Nous ne réussissons même plus à accrocher son regard. Elle est ailleurs, sans être partie.
    Nous avons signalé notre position de ne pas la retenir et même au delà, lors de son entrée à l’hôpital, son rythme cardiaque était anarchique, elle a donc fait un court séjour en soins intensifs. Depuis, tout semble revenu « à la normal », retour en médecine. Il y a 15 jours, ma mère a rempli un dossier sur demande de l’équipe médicale pour la faire accepter en maison de retraite. La dernière fois où je l’ai vu, il était 17h et sa chambre était plongée dans le noir. Il est rassurant pour tout le monde de faire comme si elle dormait.
    Ce n’est pas le cas, combien de temps l’attente va-t-elle encore durer ?

    Je tiens également à préciser qu’il y a quelques années, mon arrière grand père se voyant diminuer, a choisi, seul, une façon très violente de mettre fin à ses jours. Il ne s’est finalement éteint que quelques jours après des suites de ses blessures.

    1. pelletier

      J’ai soigné une personne qui m’a demandé l’euthanasie matin et soir pendant trois semaines. elle était en très mauvais état et je me demandais tous les jours pourquoi elle ne mourrait pas. Elle était physiquement bien soulagée et elle se réfugiait dans le sommeil.
      Cette personne s’était réconciliée avec sa fille trois mois avant: elle n’avait pas toujours été très correcte avec sa fille et en souffrait encore. Sa fille, qui lui avait pardonné faisait, malgré son travail, 200 km (100 aller, 100 retour) pour venir la voir tous les jours.
      La réponse à sa demande insistante, n’était ni « oui », ni « non », mais « cherchons une réponse ensemble ». Au bout de 3 semaines la réponse est venue! : « Madame et si on vous transférait dans la ville de votre fille ». Réponse de la Maman: « Je n’osais pas vous le demander ». Pourquoi?: parce que étant bien accompagnée par l’équipe, elle ne voulait pas lui faire de peine (et pourtant on ne répondait pas à sa demande). Et pourquoi aller dans la ville de sa fille?: pour cesser de l’ennuyer encore une fois par ces trajets quotidiens: « plutôt mourir que d’imposer cette vie à ma fllle après tout ce que je lui ai fait subir ».
      Le temps d’organiser le changement de ville: plus de demande d’euthanasie…et 48 heures après l’arrivée dans la ville de sa fille: décès.
      Moralité: en fin de vie quelqu’un qui veut mourir meurt, quelq’un qui demande à mourir demande à vivre autrement. Cette belle histoire n’aurait probablement pas pu avoir lieu en Belgique.
      Penser à ne pas se soulager soi-même de la souffrance des autres, en tuant l’autre, mais plutôt rester à ses côtés et inventer des réponses…qui sont parfois banales.

      1. Monique33

        Je relis ce commentaire et m’aperçois que vous devez être ou avez été dans le médical à l’hôpital.
        Je comprends mieux vos commentaires qui manquent de douceur. Les mots sont différents selon le côté de la barrière…..Je vous ai répondu deux fois, je pense là, que nous ne serons jamais sur la même longueur d’onde et vous laisse avec vos argumentations.
        Votre moralité: en fin de vie quelqu’un qui veut mourir meurt, quelq’un qui demande à mourir demande à vivre autrement. Expliquez-là au patient afin qu’il ne souffre plus!!!
        Cela étant, mon époux a été hospitalisé de nombreuses fois, je n’ai jamais rencontré un soignant qui vous ressemble.

        1. je reviens vers vous ,car je suis très bien vos argument !!merci qu’importe si vous êtes où pas dans le monde médical ;:je peu affirmer en raison de mon age ,j’en ai beaucoup côtoyer ,entre G arches en 1969 lorsque notre fils a étais renverser avec délit de fuite ,les séquelles profondes ,ensuite au nombre des années ,des aller retour hôpital ,,hélio-marin a Berck raccourcissement des membres inférieure pour l’es sauver un peu ,en passant merci Dr Berlemont ,certainement a la retraite ,ensuite quelque années gagner ,mais rechute ,centre médico -Chirurgical Foch Suresnes !!,complication irréversible !!pas de loi Leonetti en 1994 !alors lutte contre la souffrance !! dans l’ensemble rien a reprocher au corps médical ,pas de miracle ,mais aucun traitement ne peu répondre !! nous n’avons jamais employer le mot (euthanasie ) mais en finir avec la souffrance et moralement ceux qui entoure ceux ci !!Alors Monique en lisant un peu entre vos lignes ,je crois nous êtes compris !et rester présente avec nos conviction auprès de ceux qui on besoin ,et agir plus clairement pour éviter une autre Sandrine ,qui comme beaucoup porteras longtemps ,ce qu’elle a eu le courage de dénoncer !!amitiés pour Elle et son PAPA

          1. Monique33

            Je ne fais pas partie du corps médical. J’écris en fonction de mes expériences(malheureuses) et fais connaitre le fonctionnement du système de santé en France qui mériterait d’être revu en profondeur. Là, c’est un autre domaine, une politique, il ne faut pas en demander trop! En étant très humaine, ce que je souhaite surtout, éviter l’acharnement thérapeutique qui coûte d’ailleurs très cher à la société, pas toujours bien mesuré à l’hôpital, éviter les souffrances et l’agonie au patient et enfin,un fin de vie dans le plus grand respect.
            Mon mari a fini à la pompe à morphine, installée un mercredi, le vendredi, décès. J’avais ordre de l »actionner quand c’était nécessaire, j’ai été obligée de le faire, tant il criait de douleur la nuit et le jour.
            Pour un animal, il n’est pas accepté cela, risque de prison même. Alors?
            Suivons donc attentivement ce qui va en découler et surtout prenons nos responsabilités!
            C’est à nous de décider de notre destin! C’est du moins, ainsi que je le vois.

        2. pelletier

          Et qui vous dit que je ne suis que d’un côté de la barrière? Détrompez-vous. On se blesse mutuellement sans le vouloir.

          1. Monique33

            Vos derniers commentaires me conviennent mieux! A votre poste de soignant, je comprends tout à fait que les règles venant d’en haut(du plus haut sommet de l’Etat!), vous devez vous y contraindre.
            Voyons ce qu’il s’est passé avec le Dr Bonnemaison…..
            Faut-il pour cela rester à l’acquis et ne pas revoir les méthodes, les plus cruelles, qui ne sont plus tabous? Blindé, vous êtes, par ce que vous voyez chaque jour, moi même, je suis devenue ainsi mais je dis stop . En janvier, place au débat, nous verrons les conclusions. J’ai cependant une petite idée, puisque j’ai eu réponse suite à un courrier envoyé en au lieu, travaux ont été effectués, pas à la légère, pour commencer le rapport Sicard, très intéressant, remis en décembre 2012.

            M’étant suffisamment exprimée, j’arrêterai là tous mes commentaires.

          2. pelletier

            Je comptais aussi m’arrter là , mais non, en tout cas pour moi, on n’est jamais blindé, au contraire, on est de plus en plus fragile. Merci de votre dernière réponse.

    2. Monique33

      Bonjour Perrine

      Votre cas me rappelle celui de Maman,

      En 2012, Maman a été victime chez elle d’un AVC. A son évacuation en urgence au CHU, alors que nous aurions préféré un hôpital plus proche pour aller lui rendre visite plus facilement, mon père (90 ans) et moi, me trouvant sur les lieux avons demandé aucun acharnement thérapeutique. Le soir, un urgentiste nous appelle, AVC hémorragique gravissime, nous avons réitéré notre demande et ma soeur s’ajoute à nous. Nous avions demandé même s’il fallait faire un écrit signé de nous trois. Non, à 81 ans, elle a été transférée en neuro-chirurgie, s’en est suivi, 12 jours de soins intensifs, dès le lendemain, je lui ai rendue visite avec ma soeur et sans être médecin, nous avions compris qu’il n’y aurait pas d’issu favorable. Ensuite, en chambre seule, jusqu’à son dernier souffle, sans connaissance, d’ailleurs, elle n’a jamais repris connaissance depuis le départ de chez elle. L’attente a duré 1 mois et un jour. Papa me disait, ça sert à quoi, qu’on la laisse partir. Le Président Hollande, venait tout juste d’être élu, j’avais envoyé un courrier pour m’expliquer de tout ce qu’il s’était passé. Cette année, mon mari (65 ans), il y a ci-dessus plusieurs commentaires, j’ai à nouveau écrit, on s’est souvenu de moi, puisque dans la réponse, il est évoqué une seconde lettre de ma part. Je suis très satisfaite que Sandrine, une élue, auquel s’est ajouté le député Falorni appuie ce que bon nombre de français souhaite voir évoluer. Quant à moi, j’avais dit à mon mari que ce serait mon combat, ne souhaitant pas que d’autres aient des agonies, telles qu’il a eu et passent par tout ce qu’il a pu subir.
      Je vous souhaite beaucoup de courage.

  43. FAUVEL

    Serons-nous encore longtemps un des pays européens les plus bêtes pour ne pas enfin regarder la vérité en face ; 9 français sur 10 la veulent cette Loi pour mourir dignement. C’est bizarre, pour envoyer des soldats en Afrique, Mr Hollande n’a pas besoin de rapport ! Nous devons évoluer et cesser d’être hypocrites et, enfin, sortir fiers de ces trop longs débats et oser prendre une position à la hauteur de notre France, bien qu’elle perde des places dans tous les classements. Nous nous en trouverons revalorisés.

    1. pelletier

      Vous vous trompez: sur 47 pays européens, seul 4 (Suisse, Belgique, Luxembourg, Hollande. ) Il existe donc pour vous 43 pays idiots. Encore une fois, soulager les personnes, en prenant le risque qu’elles en meurent, voire en pratiquant une sédation qui les soulagent TOUJOURS, en acceptant le risque, mais pas la certitude qu’elles en décédent est possible. L’euthanasie n’a donc pas de raison d’être en dehors de l’incompétence médicale qui existe encore et qui continuera si on résout la question comme cela: Pourquoi n’y a -t-il eu aucun procès pour non application de la Loi Léonetti qui OBLIGE à cela? Parce que, entre autre, les partisans de l’euthanasie préfèrent médiatiser des drames qui touchent et empêchent d’être objectifs que de conseiller des personnes. La quasi totalité des demandes d’euthanasie disparait par le soulagement et l’accompagnement, et si elle ne disparait pas, il reste la sédation.
      Même si l’euthanasie ferait disparaitre le problème de l’incompétence, sans le résoudre, elle aurait pour conséquence de le pérenniser sans lutter contre. Et elle aurait vite des implications économiques: dans le cas, par exemple de Vincent Humbert (suicide assisté au départ), sa première demande a eu lieu quand on est venu lui dire qu’on avait besoin de sa place à Berck (lisez le livre).

      1. Je cite : « dans le cas, par exemple de Vincent Humbert (suicide assisté au départ), sa première demande a eu lieu quand on est venu lui dire qu’on avait besoin de sa place à Berck (lisez le livre). »
        … non ? et vous croyez réellement que ce pauvre garçon voulait en finir juste pour laisser sa place à un autre ? c’est bien ce que vous voulez dire là où je ne comprends rien ???

        1. pelletier

          Je ne veux pas dire cela; je veux dire que lorsque l’on dit à quelqu’un qu’il faut qu’il s’en aille et que l’on ne lui propose rien, et que l’on ne l’aide pas à construire un avenir, oui, il préfère, à juste titre mourir. La question est donc de l’aider à construire un avenir et que sa demande puisse ainsi disparaitre.
          Le président de la république lui a demandé un an pour trouver une solution. Vincent Humbert a attendu un an et à renouveler sa demande au bout d’un an. On le comprend.

      2. Quel avenir peut-on construire quand on a 20 ans et juste les yeux qui bougent ? 40 ans comme ça, qui en voudrait ? vous ?

        1. pelletier

          Je ne souhaite évidemment pas être dans la situation de V.H., qui n’était pas exactement celle que vous décrivez , mais je ne sais pas comment je réagirais si cela m’arrivait et cela dépendrait très probablement de la façon dont je serais accompagné.
          V.H. n’a pas trouvé insensé, et c’est très courageux, de continuer à vivre pendant un an le temps qu’on essaie de trouver une réponse à sa situation. Le scandaleux c’est de n’avoir pas trouvé de solution, car rien ne lui a été proposé. Croyez bien que je ne juge ni V.H., ni sa mère. Je regrette simplement le fait que si on autorise l’euthanasie, la société et les personnes risquent de ne plus chercher de solutions . Je peux comprendre le geste, mais de là à l’autorise et le légaliser, je pense que cela a trop d’inconvénients.

      3. Moi, si cela m’arrivait, je refuserais de survivre comme ça, même bien entourée… J’adhère d’ailleurs à l’ ADMD et j’ai prévu mes directives…. Donc, comme vous le voyez, nous sommes tous différents, nos choix sont différents et c’est pour cela que nous devons tous être respectés : vous auriez le droit de faire votre choix et moi je veux avoir aussi le droit de faire le mien ! Et personne n’a à juger mon choix ni à s’y opposer !
        Pour le moment, je n’ai pas cette liberté…. car d’autres se donnent le droit de s’y opposer… ce que je considère comme un abus de pouvoir puisqu’il s’agit de s’ingérer dans la vie intime des gens pour décider pour eux : je suis farouchement opposée à ce principe qui empiète sur la liberté individuelle. Mais je garde l’espoir qu’un jour la France des libertés évoluera.

        1. pelletier

          Il n’est pas question de juger votre choix, que je respecte, ni du mien, dont je ne suis pas si sûr n’étant pas au pies du mur. Seriez vous, en conscience, capable, vous, de donner la mort à quelqu’un qui n’est pas un de vos proches, puisque c’est ce qui me sera peut-être demandé dans l’avenir? Si oui, je n’ai rien à objecter à votre réponse.

      4. Oui, si cette personne me demandait une aide à la délivrance, dans la mesure où elle serait condamnée (ce n’est donc pas moi qui apporterais la mort mais bien la maladie) et si cela était permis bien sûr…. si vous ne vous sentez pas capable d’accéder à cette demande d’un patient, c’est aussi respectable et je le comprends, mais heureusement pour nous d’autres médecins ont ce grand courage et je les en remercie !

  44. Monique33

    Je reviens vers vous sur votre commentaire. Aucun procès pour non application de la loi Leonetti, vous dites? Avez-vous fait un sondage pour savoir qui connait cette loi? Qui en a parlé haut et fort? A ma connaissance, même pas le médecin traitant, ne vous la suggère. Je me suis aperçue, au travers de ce que je côtoie , de la méconnaissance. J’ai suivi le débat de Sandrine avec le Dr Debré qui, lui, trouve la loi Leonetti suffisante. Je suis effarée, qu’un médecin ne semble pas s’apercevoir de toutes la souffrance qu’il y a de part et d’autre. Je me pose la question. Un médecin a t-il un peu d’humanité? Compte tenu de mes expériences, je prétends pouvoir parler du sujet (divers commentaires ci-dessus). Les soins palliatifs, parlons-en. A domicile, le choix de mon mari, à vouloir finir sa vie chez nous. Le médecin, spécialiste en soins palliatifs, très humain, très à l’écoute, le médecin traitant qui travaille en collaboration avec lui, je n’en suis pas des plus satisfaite. J’ai dû prendre la main, auprès du médecin spécialiste. Il ne semblait pas voir dans quel état se trouvait mon époux. 24 h /24 h, au côté de mon mari, j’ai connu ses souffrances atroces et la fin de vie telle qu’elle est pratiquée, d’un manque de dignité le plus total, une des infirmières qui venait chez nous, l’a même reconnu. Oui, il y a de l’amélioration à apporter et faire surtout connaître la loi. Excusez-moi de l’expression, on nous avec les dépistages du cancer, on ferait mieux de faire connaître la loi Leonetti!
    Je m’aperçois que les mots de ceux qui ont eu connaissance d’une fin de vie et vécu la maladie de leur proche sont différents des autres.
    Après tout, à qui appartient la vie ? Cette réponse est difficile. (…) Finalement, il y a deux réponses: ou la vie appartient à Dieu, ou la vie appartient à soi-même et nous sommes libres de notre propre destin et de notre propre corps, a poursuivi l’ancien ministre de la Santé, Bernard Kouchner.
    J’espère que tous nos témoignages serviront à Sandrine pour appuyer un changement et je soutiens la deuxième réponse du Dr Kouchner.

    1. Monique33

      Un mot a sauté. Je reprends. Excusez-moi de…., on nous bassine……

      1. je suis surprise de lire que ,c’est presque parfait de terminer sa vie entourée dans les structure de soins palliatifs ???? pas de chance pour avoir redu visite a des Amis(es) qui on terminer ainsi !! j’ai 85 et mon époux 88 ,fait promettre aux enfants de ne pas me laisser partir de notre maison !! soulager les douleurs ?? de quel façon ??? après avoir vu le traitement parfois mis en route !! le personnel ?? ne pas s’étonner que cette Maman a Sandrine ,comme notre fils il y a 18 ans ,ai fait un choix ,triste départ ,mais ,depuis tant d’année que l’on souhaite autre chose que cette loi Léonetti !!hypocrite d’acharnement où clandestinement assumer seule le droit de notre vie !! osons espérer que avec se nouveau débat ,vas enfin remuer ceux qui promette ,un avancement depuis tant d’année ,et reste muet malgré ,la douleur et le souvenir graver pour toujours dans les familles comme Sandrine et son Papa pour toujours !! par respect nous ne défilerons pas Monsieur Hollande !

        1. Monique33

          Je vais avouer sur ce site, ce que j’ai gardé jusque là en en secret. Le choix du triste départ comme celui de votre fils et la Maman de Sandrine aurait pu m’arriver. Le 1er novembre 2012, mon mari, assis, lui, dans son fauteuil, et moi dans le canapé, me dit. J’ai envie d’en finir. Nous pleurions tous les deux. Je lui ai répondu :surtout, ne fais pas ça, imagine-toi le mauvais souvenir que tu vas nous laisser à tous. Le suicide, je pense que c’est le plus atroce pour ceux qui restent. S’en est suivi, pour lui un calvaire jusqu’au 17 mai 2013, après un combat très courageux de 3 ans 1/2, inimaginable d’ailleurs, avec pas mal d’acharnement thérapeutique qui n’a rien changé au résultat. Quant à moi, ma seule satisfaction, ma présence à son dernier appel, car appel, il y a eu, pour un adieu à sa façon qui m’émeut à chaque fois que cela me revient à l’esprit. Je suis marquée par sa souffrance, une nuit, je me suis réveillée, j’entendais sa voix qui me disait, j’ai un peu mal. Je vous assure que ça fait drôle! Hélas, il ne pouvait plus me dire cela.
          Je vous dis bravo à votre âge d’affirmer vos convictions et d’apporter vos témoignages. C’est bon de dire, ça fait connaître comment ça se passe. Ce n’est plus tabou.
          Il me reste Papa, 92 ans qui vit seul, près de chez moi. Maman, elle, nous a quittés le 27 avril 2012. Vous avez peut-être lu dans un de mes précédents commentaires de quelle façon! Je me suis promise de ruer dans les brancards car je ne laisserai pas un étranger à décider à ma place, tout médecin qu’il est, sur le sort de Papa qui lui ne veut pas non plus d’acharnement thérapeutique. A surveiller, ce que dira la loi et faire en conséquence pour être de notre plein droit.
          Ne pas oublier, découlant de la loi Leonetti, qu’il existe les directives anticipées valables 3 ans qui peuvent être remises au médecin traitant, à votre personne de confiance, si vous désirez en déclarer une. Les directives, ayez-les avec vous.
          Sur internet, vous trouverez comment les écrire pour qu’elles soient acceptées.

    2. Effectivement, les croyants sont libres de penser que leur vie appartient à Dieu et les non-croyants de penser que leur vie leur appartient… en tout état de cause, elle ne devrait pas appartenir à des lois et des gouvernements ! A chacun sa conscience et sa liberté !

      1. Monique33

        Je vous rejoins Lisa. Moi aussi, je pense que sur un sujet aussi douloureux, il ne devrait pas y avoir d’étiquette politique. Hélas, c’est autrement……

    3. pelletier

      La loi leonetti est méconnue parce que: elle ne répond pas, comme l’euthanasie par oui ou par non et sa réception est donc moins simpliste.
      Par ailleurs je constate que les medias facilitent largement la demande d’euthanasie et n’ont rien fait pour la diffusion de la loi leonetti.
      Je ne pense pas que le médecint traitant propose plus l’euthanasie que la loi leonetti…ce n’est donc pas un argument.
      La présentation simpliste de: ou bien tu meurs tout de suite, ou bien tu meurs dans quelques mois dans des soufrances atroces est un mensonge qui induit un choix simpliste.

      1. Monique33

        Vous dites: la loi leonetti est méconnue parce que: elle ne répond pas, comme l’euthanasie par oui ou par non et sa réception est donc moins simpliste. Comment y répondre puisque très peu mise en avant. Vous commencez à en prendre connaissance lorsque vous êtes hospitalisé, dans le livret s’il y en a un, posé sur la table de chevet, ( directives anticipées, personne de confiance). Croyez- vous que c’est le moment d’y réfléchir, que celui qui est hospitalisé en urgence, a vraiment envie? Je peux vous assurer que mon mari n’a jamais eu cette envie.
        Attention, les médias, parlent de ce qui va être débattu, la fin de vie, pas d’euthanasie.
        Le médecin traitant, celui que vous devez voir avant de vous adresser à un spécialiste , pour être remboursé correctement, pourquoi ne vous parlerait-il pas de la loi Leonetti alors qu’il vous suggère un dépistage du cancer. Pourquoi (c’est ce qu’il s’est passé chez moi), le médecin spécialiste en soins palliatifs lors de la réunion à domicile, entouré du médecin traitant et , infirmières, lui, en parle? Vous voyez, l’énorme fossé entre la médecine curative,( médicaments, analyses et examens en tout genre ) et palliative dont je me suis aperçue et signalé en haut lieu!
        Vous dites: la présentation simpliste de: ou bien tu meurs tout de suite, ou bien tu meurs dans quelques mois dans des soufrances atroces est un mensonge qui induit un choix simpliste. Votre suggestion? Ne rien faire et continuer dans ce sens!
        Les témoignages que l’on peut lire ci-dessus ne vous suffisent t-ils pas? Je me permets de reprendre le commentaire de Lisa qui est très juste et que j’appuie. J’espère qu’elle ne m’en voudra pas.
        Effectivement, les croyants sont libres de penser que leur vie appartient à Dieu et les non-croyants de penser que leur vie leur appartient… en tout état de cause, elle ne devrait pas appartenir à des lois et des gouvernements ! A chacun sa conscience et sa liberté !

        1. pelletier

          je partage avec vous le regret majeur que cette loi ne soit pas connue. J’essaie de comprendre pourquoi et avance ces hypothèses. Je déplore comme vous le fossé qui existe parfois (je crois l’avoir écrit) et je ne méprise en rien votre peine , votre souffrance et vos interrogations.
          Je continue à penser, comme le panel citoyen d’ailleurs qui l’a clairement écrit dans ses conclusions (qui ne sont pas les miennes par ailleurs) , que les medias ne parlent pas de fin de vie et mais uniquement des histoires affectives et douloureuses sans travail d’information de fond, parce que, à juste titre, elles émeuvent. L’émotion ne facilite pas la réflexion.

          Pour le reste j’ai essayé de m’expliquer et m’aperçois que les mots sont traitres donc je m’abstiens. Bonsoir.

  45. NicolasJohnV

    Bonjour,
    Votre témoignage m’a touché, et avec moi tous ceux, innombrables, qui ont reconnu leur propre désarroi dans votre voix sincère, digne et émouvante.
    C’était beau, et vous étiez belle Sandrine.

  46. […] по партии Сандрин Руссо на страницах своего блога рассказала, как вместе с отцом вынуждена была смотреть на […]

  47. Isabelle B.

    Madame,

    Avant tout, je voudrais que vous sachiez que j’ai 20 ans. Je suis jeune et même si j’ai déjà quelques expériences de la fin de vie je manque encore de recul mais c’est un sujet qui me préoccupe énormément. Je vous dis cela parce que j’ai peur d’être maladroite dans mon commentaire et que vous vous sentiez blessée.

    Je crois qu’il est impossible de rester insensible à votre témoignage et à tous ceux que j’ai pu lire dans les commentaires et je suis de tout coeur avec vous dans votre peine. Personnellement je trouve que la législation qui existe d’ores et déjà en France est un bon compromis bien qu’il pourrait être encore amélioré . Mon commentaire ne cherche pas à juger de la nécessité ou non d’autoriser l’euthanasie active. En revanche je veux seulement faire une remarque. Je ne pense pas que la mort, même dans la souffrance, même dans la dépendance, même dans la sénilité puisse être « indigne ». La dignité est inhérente à l’humanité.

    Repensez au poème de Primo Levi « Si c’est un homme ». Quel que soit notre état, nous sommes des hommes à part entière et notre dignité ne nous quittes pas. Je ne sais pas vous comprendrez ce que je veux dire. Tout ce que je souhaite c’est qu’on arrête de parler de mourir « dans la dignité » quand on parle de l’euthanasie active. J’ai le sentiment que cela exclut les gens qui choisissent une autre façon de mourir mais aussi les gens qui vivent différemment, les personnes handicapés notamment. Comme si la dépendance à des médicaments et à une équipe médicale était synonyme de perte de la dignité.

    « Vous qui vivez en toute quiétude
    Bien au chaud dans vos maisons,
    Vous qui trouvez le soir en rentrant
    La table mise et des visages amis,
    Considérez si c’ est un homme
    Que celui qui peine dans la boue,
    Qui ne connaît pas de repos,
    Qui se bat pour un quignon de pain,
    Qui meurt pour un oui pour un non.
    Considérez si c’est une femme
    Que celle qui a perdu son nom et ses cheveux
    Et jusqu’à la force de se souvenir,
    Les yeux vides et le sein froid
    Comme une grenouille en hiver.
    N’oubliez pas que cela fut,
    Non, ne l’oubliez pas :
    Gravez ces mots dans votre cœur.
    Pensez-y chez vous, dans la rue,
    En vous couchant, en vous levant ;
    Répétez-les à vos enfants.4
    Ou que votre maison s’écroule,
    Que la maladie vous accable,
    Que vos enfants se détournent de vous. »
    Turin, Janvier 1947, Primo Levi

    Croyez bien que je comprends le désir de votre maman et de toutes les personnes qui souffrent de mettre fin à leur vie. Je me sens juste un peu blessée par cette histoire de dignité qui me parait être surtout un problème sémantique. Je pense qu’il serait plus exact de parler de « ne pas mourir dans la souffrance » tout simplement. J’ai du mal à avoir un avis tranché sur cette question extrêmement complexe qui appelle à beaucoup de cas par cas.

    En tant que citoyenne et chrétienne je vous admire d’être resté aux côtés de votre maman en respectant sa volonté. Je ne sais pas si je pourrais me résoudre à faire de même si ma maman le souhaitait. Vous devez être une femme très courageuse. Je prierai pour vous et votre papa, afin que vous surmontiez au mieux cette épreuve et que vous en sortiez renforcés tous deux. Je ne sais pas bien comment m’exprimer et je suis sans doute maladroite mais sachez que je ressens de l’empathie et de la compassion pour vous. Aucun enfant ne devrait avoir à vivre ça.

    Je vous remercie de votre témoignage car il apporte à ma réflexion.

    En vous souhaitant un bon rétablissement à vous et à votre papa,

    Isabelle B.

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